Diese Seite dient zum Kontakthalten und Informieren für alle die unseren lieben Sohn Maurice kannten. Beim lieben Maurice ist 2016 ein Hirntumor diagnostiziert worden. Wir setzten wirklich alle Hebel mit helfenden Medizinern in In- und Ausland und mehrfach neuester Medizin in Bewegung, trotzdem verstarb er 2020. Unsere Seelen bluten seit dem Tag. Menschen die Kinder haben verstehen uns besonders gut. Diese Seite soll an Maurice erinnern. Wir eröffneten im Jahr 2021 zudem den Verein  "Maurice hilft". Bitte lesen sie selbst:

Bei unserem lieben Sohn Maurice (12) wurde nach einer Klassenfahrt im Sept. 2016 plötzlich ein hochaggressiver Gehirntumor (Ponsgliom Krebs) in der Charite Berlin festgestellt. Dieser konnte nicht operiert werden, da er von innen heraus (intrinistisch) und diffus (sich nicht vom gesunden Gewebe abgrenzend) im Hirnstamm wuchs. Hier konnte also nur mit chemischen Möglichkeiten gearbeitet werden. Er wurde noch im Nov./Dez. 2016 bestrahlt und wir suchten dringenst nach weiteren Möglichkeiten um unser einziges liebes Kind nicht zu verlieren. Er konnte nicht mehr laufen und saß mittlerweile im Rollstuhl, den der berliner Radiosender 91,4, Frau Panteleit, sofort sponsorte (Danke 91,4). Er konnte nichts mehr sehen, nur noch wenig hören. Der diensthabende Arzt Hernaiz ließ es sich nicht nehmen, uns in einer Sitzung nach "Art des Hauses Charite" fröhlich schmunzelnd mitzuteilen, daß unser Sohn nur noch max. 6-9 Monate zu leben hat und wir uns dann schon mal verabschieden sollten... Wir taten also alles um diesen Gau nicht geschehen zu lassen !!

Somit lasen wir von einer spez. OP bei der ein Katheter zum Tumor mit spez. Medizin gelegt wird in den USA/NY, hier wurden wir abgelehnt, da der Tumor angeblich zu groß war. Und bei Nichterfolg der OP ist das Image des Krankenhauses in Gefahr und man verdient weniger Geld. Im Ausland hätte die Krankenkasse natürlich nichts getragen. Weiter schrieben wir zunächst ALLE Universitätskliniken weltweit an, telefonierten mit den jeweiligen, zuständigen Professoren. Da Maurice u.a. eine Tumor-Mutation namens IDH aufwies, gab es dagegen eine bestimmte Medizin. Die Medizin (Ivosidenib) allerdings war nur für Erwachsene (wie wir später festgestellten) und war noch im einem späten Studienstatus. Die Medikamente sollten um 100.000 Euro kosten. Eine gigantische Spendenaktion erfolgte deutschland- und -polizeiweit durch div. Länder, es kamen schon viel Geld zusammen, dessen Hauptverwaltung die polizeiliche Volker-Reitz-Stiftung führte. Ich, Maik, bin selbst Polizeibeamter (supernetter Kontaktbereichsbeamter) der Polizei Berlin, Abschnitt 26 - darauf bin ich stolz, mein Herz
schlägt Polizei, Berlin. Ich bin immer für Miteinander statt Gegeneinander und für erst Denken, dann Handeln. Alle 18 Anfragen von uns und div. unterschiedlichen hochrangigen Ärzten an diese medizinherstellende US-Firma Agios wurden kategorisch abgewiesen. Auch eine spätere Petition bei der deutschland- und -weltweit insges. 150.000 Menschen unterschrieben wurde (dt., spanisch und extra engl. Seite) vom Ivosidenib-herstellenden-Unternehmen AGIOS, USA, ignoriert sowie Bittbriefe fremder Personen und offizielle sog. compassionate-use-Anfragen (Notfall-Anfragen von Ärzten) wurden eiskalt abgelehnt.

Hier die deutsche Petition:

https://openpetition.de/!hjngw

(106 141 Personen), diese wurde auch in Englisch verfasst und veröffentlicht.

In dieser Zeit wurden wir nicht nur durch Spenden auch gerade durch Briefe und Mails fremder Personen/eigener Kollegen aufgebaut und extrem unterstützt. Im Dez. 2016 gab der Polizeipräsident in Berlin, Herr Kandt, gar eine offizielle eigene Pressekonferenz mit mir und Maurice für viele Vertreter von TV und Presse. Sat1, die Bildzeitung/BZ und die Märk. Allgem. Zeitung begleiteten uns während dieser Zeit bis jetzt. Weitere herzliche, endlose Unterstützung erfuhren wir von der Gewerkschaft der Polizei, Pressesprecher Jendro und dem eigenen Polizeiabschnitt 26 in Wilmersdorf. Hätten uns alle diese freundlichen Kollegen unserer Berliner Polizei nicht zur Seite gestanden, würden wir es nicht schaffen. Es war die einzige Pressekonferenz für einen
kleinen Jungen seit jeher. Ich, Maik, reiste nach Dresden, Köln, Heidelberg, Thailand, Indien, China, Schweden, Schweiz, Österreich, Frankreich, USA und suchte verzweifelt mehr als 100 Krankenhäuser und über 1000 Apotheken persönlich auf um Hilfe für meinen geliebten Sohn zu erreichen. Vergebens. Ich las monatelang 18 Stunden am Tag (!) und studierte diese teuflische, tödliche Krankheit. In Indien wurde ich mehrfach gefragt, ob ich lebensmüde wäre oder keine Angst hätte nachts im Tuk-Tuk-Taxi div. Apotheken aufzusuchen und nach Medizin für seinen Sohn zu fragen? In Indien beabsichtigte ich, mich selbst mit dem Tumor aus der Biopsie zu infizieren indem ich mir Maurices Biopsie in meinen Kopf setzen lassen würde, damit ich die dafür erforderliche Medizin Ivosidenib bekommen hätte (über 18J.) um sie meinem lieben Sohn zu geben. Das brauchte ich nicht, hätte es aber jederzeit getan.
(Wir waren bei den Welt-TOP 6 der Onkologie: Prof. Samii, Hannover; Prof. St. van Gool, Köln; Prof. Charlie Teo, Australien; Prof. Connor Mallucci, UK; Dr. M. Souweidane und Dr. S. Zacharoulis NY US und London/UK.) In Großbritannien/London wurde ich zuletzt glücklicherweise doch noch fündig! Ich ermittelte in London in der Harley Street einen berühmten Arzt der Kindern mit Hirntumoren hilft, er ist für die medikamentöse Tumorbekämpfung zuständig. Hier wurden wir sofort herzlichst aufgenommen. Gott sei Dank. Hier bekam Maurice zunächst eine Medizin nach einer niederländischen Studie Metformin/Chloroquin, diese schlug aufgrund einer speziellen Tumormutation IDH1 sofort an und innerhalb einiger Wochen konnte Maurice wieder laufen!! Alles besserte sich enorm in einigen Wochen, kein Schielen, keine Sprachstörungen. Wir waren sprachlos. Alle 3 Wochen mußten wir allerdings hier vorstellig werden in London für weitere Untersuchungen und MRTs. Den Rollstuhl stellten wir in den Keller.
Plötzlich erkrankte meine liebe Frau Katrin ebenfalls an Krebs, Eierstockkrebs. Wieviel Unglück kann man in dieser Welt haben? Sie kam sofort ins Krankenhaus und ihr wurden die Möglichkeiten der Fortpflanzung aus dem Bauchraum entfernt (Ovariankrebs), danach erfolgte eine Chemotherapie in mehreren Zyklen, die sie schlecht bis heute vertrug und mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Ich hatte zeitweise große Angst beide zu verlieren. Meine Frau hat es vorerst geschafft und wird 3-monatig nachkontrolliert. Maurice mußte aufgrund der Krankheit 1 Jahr Schule aussetzen, im Sept. 2017 konnte er sogar wieder zur Schule gehen. Wir waren und sind stolz auf ihn. Er ist unser einziges Kind. Er bekam mehr als gute Noten und in seinem aktuellen Halbjahreszeugnis steht er durchschnittlich 2. Maurice liebt Tiere über alles, Starwars und die Schule. In der Oberlinschule Potsdam wurden wir so herzlichst aufgenommen wie es besser nicht ginge, hier wurde sogar für ihn gespendet (Danke). Seine Freundin von dort heisst Jana. Somit war er 1 ganzes Jahr beschwerde- und sorgenfrei mit der Medizin und Behandlung aus London.
Da das Medikament im Dez. 17 nicht mehr anschlug wurde ein Medikamentenwechsel vorgenommen, das neue versagte ebenfalls und innerhalb weniger Wochen wurde bei unserem Maurice alles extrem schlechter. Nun sitzt er wieder im Rollstuhl und wird in der berliner Charite re-bestrahlt. Danach haben wir ein sehr teures Medikament aus London schon in der Schublade. Nun hoffen wir das es etwas besser wird und halten unsere große Lesergemeinschaft auf dem Laufenden. Mehr können sie unten chronologisch lesen.
Wir hatten 2016 viele Spenden bekommen, diese werden hauptsächlich von meinem Arbeitgeber der Polizei, hier der Volker-Reitz-Stiftung Berlin, verwaltet. Allerdings ist hier auch einiges verbraucht worden, in London kostet ein u.a. MRT 2000 Euro. Flüge dorthin sind nur citynahe mit Maurice möglich, dadurch teurer als economy, Easyjet/Ryanair landen weit weg von London, das fällt also weg etc. Momentan müssen wir unser Haus mit vielen zusätzlichen Festhaltegriffen, Aufstehhilfen, Rollator etc. behindertengerecht ausstatten, Fotos dazu links weiter unten bitte.

Ich habe Maurice laufen, und er mich sehen gelehrt: Andere wollen sterben, Maurice will leben, täglich müssen wir um seine Gesundheit und seine Rechte kämpfen, ohne zu fragen würde ich sofort mein Leben jederzeit gern für ihn geben, das ist nicht meine Pflicht, sondern mein Recht. Ich bin sehr stolz auf einen solchen Sohn, der so friedfertig ist, Tiere über alles liebt, jedermann gegenüber freundlich und ruhig bleibt, niemals schlecht von jemandem redet, über den auch nie schlecht geredet wird, nie laut wird, sich rührend für jedes tägliche Essen bei der Mutter und jede Unterrichtsstunde in der Schule (!) bedankt, sehr gut Thai spricht (!), Schlager gern hört bei dem er Milch und Kekse isst, Starwars mag, gerne für die Schule lernt, der immer "liebe Mama und lieber Papa" sagt, nie arrogrant ist, liebreizend, charmant und höflich, treudeutsch, ehrlich und allerallerhöchst anständig ist und weise Sachen sagt, in dessen Gegenwart man sich immer geborgen wohl fühlt. Er gibt "sein letztes Hemd für uns". Mein lieber Junge lebt mir täglich vor wie jeder Mensch eigentlich sein sollte, aber nie wird. Er hat wohl eher mich gerettet. Er hat alle Tugenden und ist meine gute Seele. Er ist mein Vorbild. Ich werde mich zerreissen, um ihn zu retten, ohne Unterlass, ohne Pause. Ich werde nie, nie müde werden und täglich mutig kämpfen wie ein Gladiator und nicht schlechter, das verspreche ich. Das schulde ich ihm. Maurice hat mich gelehrt, mit dem Herzen richtig zu sehen und hat mir wohl zuerst mein Leben gerettet und jetzt werde ich das seine retten.

Wir halten sie also hier auf dem Laufenden. Diese Webseite hier kann jeder aufrufen und lesen. Wir haben noch eine Facebookseite mit gleichem Inhalt : www.facebook.com/maikwegner110 Diese können nur Facebookmitglieder lesen. Seit Okt. 2016 begleitete uns Sat1, RTL, NTV, Krone, Bildzeitung, BZ Berlin, Märkische Allgemeine, 91,4 Radio, Focus, Tina und viele mehr. Bei Google kann man hier gesammelt über die Zeit mehr lesen oder Videos über uns sehen:

google.de/search?ei=322EWo_TG4vikgWxkZvADw&q=maurice+wegner&oq=maurice+wegner

Wenn sie können oder möchten, bitte spenden sie für Maurice, es kommt ihm 100 Prozent zu gute. Er und wir wären ihnen wirklich sehr dankbar.  Wir sind authentisch wie du und ich, keine anonyme, nicht nachvollziehbare Organisation. Danke.

Maik - Polizeibeamter mit Herz und Seele, Kontaktbereichsbeamter Abschnitt 26 in Berlin-Wilmersdorf, 50 J., bei der Polizei Berlin.

Katrin - Krankenschwester Brandenburg, 40 J., bei der Diakonie Brandenburg.

Maurice - 13 J., Oberlinschule Potsdam (Dr. Plenzke/Fr. Doss). Beide Arbeitgeber halten uneingeschränkt zu uns, somit können wir täglich immer 1000 Prozent für Maurice geben. Wir halten als kleine Familie gut zusammen, denn das ist die Grundvoraussetzung für einen Kampf. Wir geben niemals auf. Wir haben kein schiefes Weltbild oder Vorurteile gegenüber jemanden. __________________________________________________________________________________

Okt. 2016

Erste Feststellung des Hirntumors aufgrund einseitiger Lähmung. 3 Wochen Intensivstation, Krankenhausaufenthalt. Setzung eine sog. "Shunt" per OP (2 metallische Überdruckventile unter der Haut am Kopf gg. Kopfschmerzen, wird vom Kopf mit einem Schlauch durch den Körper geführt), nebst Biopsie. Danach Stabilisierung durch 6 Wochen Bestrahlung.

 

Dez. 2016 Ende der Bestrahlung, Maurice sitzt im Rollstuhl da der Tumor das Laufen unterdrückt. Seine linke Seite ist dazu gelähmt. Maurice Idee sein gespartes Taschengeld für ein Weihnachten für die Tiere im Tierheim Zossen zu lassen und auch Decken zu kaufen.

 

 

 

Dez. 2016

Pressekonferenz des Polizeipräsidenten der Polizei Berlin, Herrn Kandt, (Arbeitgeber Maik) nur für Maurice. Mit Vorsitzendem unserer Polizeistiftung/Spendenscheck, Hr. von Walsleben. Sammeln von Spendengeldern innerhalb der Polizeien Deutschlands und weltweit.

Jan. 2017

Aufnahme in die National Police Defense Foundation der USA als offizielles Mitglied und offizieller Deutschland-Verbindungsoffizier. Ebenfalls Spendensammlung USA-weit mittels Computereinspielung auf Polizeicomputern und Flyern veranlaßt vom Gründer/Vorstand und guten Freund, Police-Officer Joseph Occipinti. Falls Hilfe von amerikanischer Seite benötigt würde, steht der NDPF geschlossen hinter Maurice in ALLEN Belangen.

Dez./Jan. 2017

Der krebskranke, liebe Maurice am Krankenbett meiner lieben Frau die plötzlich zu dieser Zeit an Eierstockkrebs erkrankte. Ich weiß nicht womit wir diese Strafe verdient haben? Das wünscht man keinem. Treffen kann es jeden. Weihnachten im Krankenhaus.

 

 

 

 

 

Sept. 2017

Maurice hat Tabletten aus London bekommen die extremst gut anschlagen. Der Rollstuhl ist tabu. Er geht wieder zur Schule, mit Freuden (sehr guter Notendurchschnitt!). Lähmungen, Sprachstörungen etc. sind wie auch der Rollstuhl komplett verschwunden. Die Tabletten aus London verlieren ihre Wirkung im Dez. 2017. Behandlung durch eine Klinik in der Harley Street London erfolgen intensiv. Tabletten müssen abgesetzt werden, da sie sonst mehr Schaden als Nutzen anrichten. Der Tumor war von 6,8 cm auf 2,7 cm zu Schrumpfen gebracht und 50 Prozent extrem durchsichtiger geworden.Bestrahlung ist jetzt die nächste Maßnahme in Berlin.

 

 

 

 

2018 - Der liebe Maurice und wir wünschen ein gesundes, neues Jahr 2018. Danke.

12.02.2018 - 23.02.2018

Beim Warten zur täglichen Bestrahlung in der Charite, wir fahren jeden Tag hin. Maurice verträgt sie schlecht, er muß jeden Tag mehrfach Erbrechen, hat dadurch Kopfschmerzen, mir blutet das Herz. Ich lasse ihn nie alleine. Durch die uralt Technik der Charite kann der Bereich des Tumors nur großflächig bestrahlt werden.

(links) - Bild Maurice im Anzug - Dez. 2017

14.02.2018

Diese kleine Auswahl an Haltegriffen oder Hilfen (insges. 35 Hilfen) werden von uns z.Z. für Maurice behindertengerecht verbaut, leider kann er keinen Meter mehr ohne Hilfe laufen. Die Krankenkasse trägt die Kosten natürlich nicht, da alles über Arzt/Rezept/Kostenübernahme laufen müsste, das hätte gedauert. Maurice braucht es jetzt und nicht in 3 Monaten.

25.02.2018

Maurice hat die Bestrahlung sehr schlecht vertragen, da das Bestrahlungsgebiet recht groß gestreut wurde. Wir üben jetzt jeden Tag Laufen, Bewegen, Logopädie etc. Bei viel Ruhe zeichnen sich erste Erfolge ab. Wir holen ihn da wieder raus. Maurice sagt, daß er schon nachts von Halte-Griffen träumt.

 

 

 

 

 

 

 

 

28.02.2018

1Woche nach der Bestrahlung geht es Maurice etwas besser. Kommend wird ein neues, extrem teures Medikament eingesetzt das den Tumor bekämpft. Der ehrenwerte Dr. Nassar der Berlin-Steglitzer Tannenberg-Apotheke hat dieses Medikament besorgen können. Hiermit werden wir den Tumor endlich stoppen. Selbst die Krankenkasse HKK hat einen erheblichen Anteil dazugetan. So ist es richtig. Danke, HKK. Mit Starwars geschrieben: Das Imperium hat zurückgeschlagen! Weitere/zusätzliche Möglichkeiten des Einsetzens einer speziellen Behandlung ist als Plan B bereits ausgelotet und sofort einsatzbereit in der Schublade. Am 04.März 2018 haben wir mit der Einnahme der neuen Medizin begonnen. Gebe Gott, das es klappt.

 

 

 

 

10.03.2018 Es geht ganz leicht besser, aber es dauert. Maurice kann viell. bald selbständig mit seinem neuen Leicht-Rollator im Hause laufen. Ein großer Fortschritt für alle. Wir üben jeden Tag hart mit dem Rollator, fithalten, Logopädie etc., die Charite/Hausarzt will uns alle paar Tage sehen, wöchentl. Blutentnahmen etc., wenn alles gut geht stellen wir uns bald in London vor. Er kämpft sich ins Leben zurück, auch mit unserer Hilfe. Vielen Dank an alle Spender von Maurice; seine eigene liebe Klassenlehrerin Fr. Bethwell spendete eine große Summe, Danke. Der Schulkontakt ist hervorragend, welche Schule ist schon so toll? Wir sind sehr dankbar für unsere Oberlinschule in Potsdam sowie für unsere Arbeitgeber Polizei Berlin und Diakonie.

24.03.2018 Kurzinfo: Es geht ein gutes Stück besser. Die Tabletten geben ihr Bestes, allerdings sollen sie nach 1 Jahr ihren Dienst versagen und ihre Wirkung verlieren. Davor muß dann eine neue Lösung her. Wir arbeiten bereits täglich an dieser und einer nächsten. Länger als jede Prognose vorher, die die verururaltete Charite mit ihren verknöcherten Ansichten und mit ihren teilweise Schüler-Praktikanten-Doktoren gestellt hat. Wirklich realistisch betrachtet hat die Kinderonkologie der Charite Seestr. veruraltet wenig bis keine Ahnung von Hirntumoren (und glauben aber Ahnung zu haben) und die, die Wissen haben sitzen in der Erwachsenenonkologie in Mitte und behandeln erst ab 18 Jahren. Im internationalen Vergleich schneidet die Charite sehr schlecht ab, nur der Name ist noch übrig.

30.03.2018 Es geht Maurice noch relativ gut, Bestrahlungsprobleme sind fast vorüber, laufen kann Maurice leider immer noch nicht, jeden Tag leichte Kopfschmerzen und Erbrechen. Wird schon, wir trainieren täglich laufen. Eine Behandlung mit onkol. Viren in Deutschland (diese töten Krebszellen) ist in Vorbereitung, abhängig vom nächsten MRT am nächsten Dienstag. Die Kostenübernahme dafür wird von der Beihilfestelle und gütigerweise/dankbarerweise der Krankenkasse HKK geprüft. Ernsthaftes Danke!

04.04.2018 Unser lieber Maurice hat Geburtstag, er ist 14. (Der 04.04.2004 war Sonntag/Vollmond). Dafür sind wir jedem dankbar, der zusammen mit uns daran gearbeitet hat und gespendet hat und damit Anteil hat. Bei einem heutigen MRT konnte zunächst der Stillstand des Tumors festgestellt werden, wielange wissen wir nicht. Nun werden wir gemeinsam dafür sorgen das er rückgedrängt wird, dafür haben wir nur Tabletten, mehr nicht. Ein weiterer Dank gilt der HKK Krankenkasse und der Tannenberg Apotheke Berlin, der Polizei Berlin und der Diakonie Brandenburg die alle grenzenlos ihr Bestes tun.

28.04.2018 Die Kopfschmerzen/Erbrechen werden endlich weniger, das Laufen bessert sich, offensichtlich durch Physiotherapie und unser tägliches Training. In Kürze wird durch uns der Einsatz onkol. Viren geprüft, da hier eine dauerhaftere Verbesserung eintreten kann, ein komplizierter Prozess mit Aufwertung vom eig. Blut, der einige Wochen dauert aber nachweisbar gute Ergebnisse bringt. Unabhängig davon hält Freundin Jana zu Maurice. Danke. Unser Arzt in London hat sich überraschend dauerhaft nach New York verabschiedet, dort hält er nur noch Vorlesungen und bekommt mehr Geld für weniger Tun. Hiermit bricht ein wichtiger Helfer für uns weg. Leichter wird es für uns dadurch nicht.

03.06.2018 Der schwärzeste Tag bisher in unserem Leben. Vor einigen Tage bekam Maurice schlecht Luft und klagte über Schluckstörungen, konnte nichts mehr essen/trinken. Er wurde mit uns zusammen ins Krankenhaus Charite Seestr. verlegt. Dort besteht Aufnahmepflicht, freiwillig wären wir dort nicht hingegangen. Dort wird er eine Magensonde durch den Bauch und wahrscheinlich einen Luftröhrentubus bekommen. Seine linke Seite ist gelähmt. Morgen wird er aus dem künstl. Koma erweckt. Die Tabletten aus den USA wirken also nicht, es sah alles so gut aus. Ein MRT zeigte wiederum ein Wachstum des Tumors. Die Charite mit ihren Möchtegern-Ärzten der Stationen empfieht keine weitere Behandlung, sondern in einigen Tagen bei Besserung nach Hause zum sterben. Wir werden uns trotzdem nicht ergeben und kämpfen bis zuletzt und weiter. Wir haben nichts zu verlieren. Wir sind unendlich traurig. Würden sie ihr einziges Kind loslassen wenn es in den reissenden Strom gefallen ist? Ganz sicher nicht, ich würde noch hinterherspringen! Er sagt: "Ich habe Angst, Papa. Ich will nach hause bitte." Er will nicht sterben weder in der Charite, noch zuhause, auch wenn es dort möglicherweise "leichter" wäre. Zwei-Drei Wochen müssen wir noch hier sein, wenn er nicht vorher stirbt.

Unser lieber Maurice freut sich sehr über Karten, Briefe, Besuche etc. - wir sind in der

Charite Berlin, 13353 Berlin, Seestr. 4-5, Kinder-Intensiv-Station 25i, Zimmer 5.

Für Post: Charite Berlin, 13353 Berlin, Augustenburger Platz 1, Station 25i, Patient Maurice Wegner.

09.06.2018 Unserem lieben Maurice gehts ein kleines Stück besser. Er ist aus dem Koma. Bekommt Nahrung durch eine Nasensonde und wird beatmet durch eine "Trachialkanüle" (Luftröhrenschlauch), er atmet bereits 3 Stunden am Tag selbständig, der Rest ist Training. Keine Schmerzen. Den Vorschlag ihn vom Koma direkt mit Morphium "überzuleiten" haben wir als absurt abgelehnt. Auf der Tablettastatur hat mir Maurice geschrieben, das er weitermachen will und nicht sterben möchte. So soll es sein, ich werde dafür da sein, gemeinsam. - Danke für die zahlreiche Unterstützung seitens der Menschen die über ns gelesen haben (ich fühle mich jedem verbunden!) und seitens unserer Polizei. Hier ist ein Zusammenhalt der seines gleichen sucht. Fast jeder Abschnitt Berlins hat uns besucht, weiter Personenschutz, Wapo, besonders mein eig. Abschnitt 26 lässt uns nicht hängen und Abschnitt 35. Weiterhin danke ich ins schöne Österreich, auch hier unterstützt uns die Polizei nach Kräften. Der Personenschutz von Kanzler Kurz besuchte Maurice, schenkte ihm ein Barett. Weiter sind wir der Bildzeitung dankbar, die für uns danke sagt und hilfreich unterstützt. Mind. 1 Woche müssen wir noch hier sein, ihr Lieben. Wenn jemand Email oder Bilder senden will:

Email: peach4400 (at) gmx.de           SMS/Whatsapp: 01579 - 2399 552

13.06.2018 Maurice geht es ein Stück besser, er bekommt jeden Tag Atemtraining/Physiotherapie. Eine Entlassung könnte für Mitte/Ende nächster Woche nach hause in Betracht kommen. Pflegebett etc. sind beschafft für die Intensivpflege zu hause, das konnten wir erreichen. Ob Maurice dann komplett selbständig atmen kann wissen wir nicht, dennoch haben wir alles Equipment sicherheitshalber zuhause.

A U F R U F

Hier benötigen wir dringend Hilfe dazu. Wir suchen also möglichst examin. Pflegepersonal für die Intensivpflege. Diese müsste uns mind. 3 x am Tag aufsuchen und mitarbeiten. Eine Abrechnung kann über die Krankenkasse erfolgen, wir klären das dann auf kurzem Wege. Die Bezahlung soll im Endeffekt kein Problem darstellen. Wir wohnen in Mittenwalde bei Schönefeld im Landkreis LDS. Wenn sie also in Berlin, TF oder LDS wohnen oder kennen jemanden der uns unterstützen kann, lassen sie es uns wissen bitte. Kontaktdaten:        peach4400 (at) gmx.de (Email), SMS/Whatsapp: 01579 - 2399 552.

20.06.2018 Unserem lieben Maurice geht es täglich ein ganz kleines Stück besser statt schlechter, trotz dreitäglich wiederholender Todesprognosen der Charite. Eine häusliche Entlassung könnte für den 1.7. vorgesehen werden. Eine Hausbeatmungsmaschine ist mittlerweile vorhanden, soll nur nachts eingesetzt werden. Wir suchen hier dringendst Unterstützung zur Pflege (Grundpflege oder med. Pflege, oder beides). Wir können sicher auch eine kurze Zeit abdecken, weiter aber nur mit einem Pflegedienst. Die meisten haben keine Kapazitäten.

WIR SUCHEN WIRKLICH DRINGEND EINEN PFLEGEDIENST, DER UNS BSPW. 3 x TÄGLICH ZUR PFLEGEUNTERSTÜTZUNG IN MITTENWALDE AUFSUCHT UND MITMACHT, mehr nicht. Bitte.

(Foto) Dr. Nassar, Tannenberg-Apotheke, steht uns bei, er ist gottgesandt. Er hilft u.a. den ärmsten der Armen weltweit völlig selbstlos. Ein ehrenwerter Mensch mit unerreichten Leistungen. Wir sind dankbar für soviel Unterstützung in allen Lagen.

26. Juni 2018 Ein PFLEGEDIENST IST GEFUNDEN - bitte nicht mehr suchen für uns. Herzlichsten Dank an alle die zu uns stehen diesen dunklen Stunden.Maurice atmet besser als gedacht - er macht fast tägliches Training, spez. Nachts geht es an die unterstützende Atemmaschine. Morgen dürfen wir nach Hause, ohne Pflegedienst wollte man uns nicht entlassen. Der Pflegedienst "Leben zu Hause" hat sich bereit erklärt mit uns zu kämpfen! Hierzu gab es heute einen Termin der alles besiegelte. Gott sei Dank. Später stellen sich dort div. "Unregelmäßigkeiten" (alkohol. Pflegekraft und erhebliche Unpünktlichkeiten bis Dauer-Nichterscheinen raus. Nach 8 Wochen verzichteten wir auf den "Pflegedienst" und übernahmen selbst die Pflege, bis heute besser als mit Pflegedienst.

Lt. unseren Chinesen sollen wir warten und werden informiert. Wir blieben auch hier nie untätig: unser Arzt aus London wird uns als Einzelausnahme in New York weiterbehandeln, hierzu schlug er per Videokonferenz der Charite drei Medikamente vor, wovon bereits zwei verabreicht werden. Das dritte ist wiedermal schwerer zu bekommen, hier zu werden einige Schreiben an hohe Stellen nötig werden. Wir werden es versuchen zu erreichen. Erkundigungen über einen Intensivtransport mit der Lufthansa/Austrian sind bereits eingeholt.Wir werden unseren Sohn Maurice niemals loslassen! Unser Sohn ist unser Leben, wir sind es ihm täglich schuldig ALLES zu geben was wir haben. Wir werden nicht danebenstehen und zusehen wie er stirbt, wir werden nicht untätig sein, wir leisten Widerstand. Wir lassen niemanden zurück!

02. Juli 2018 Der Zustand von unserem lieben Maurice ist schlapp, aber er fängt sich trotzdem, gerade zu Hause. Unsere Chinesen haben uns angenommen, Car-T-Zellen würden das Problem fast endgültig lösen, dennoch muß Maurice für einen Transport stabiler sein, daran arbeiten wir täglich. Wir beten, daß auch unsere englischen momentanen Medikamenten wieder zünden, wie letztes Jahr. Unser Haus ist eine Intensivstation, eine Festung für das Leben und wir sind ihre erbitterten Kämpfer. Maurice wird beschützt.

06.Juli 2018 Freundin Jana hält eisern zu Maurice, sie war heute zu Besuch. Danke. Gut gewählt, Maurice. Ein Bild das mehr als 1000 Worte sagt. Unser Herz gehört euch beiden! (Der Rest des Bildes ist Privatspähre - verständlich). Sein größter Wunsch ist es mit Jana "ein Eis schlecken zu gehen".

22. Juli 2018 Maurice schläft den Tag über im Pflegebett mit eingeschränktem Bewußtsein, dennoch sind alle Reize intakt und haben sich über die Zeit hinweg leicht verbessert. Alle Vitalwerte sind hervorragend. Methadon haben wir erreichen können. Unser Wohnzimmer gleicht einer Intensivstation. Momentan sind wir dabei einen weltweit Top-Chirurgen zu bekommen der vielleicht eine Chance auf OP/Teil-OP sehen würde, ein MRT wird dazu veranlasst. Wir geben niemals auf. / Weiterhin ist unser Hund Peppi ist heute für immer eingeschlafen, eine treue Seele. Danke, wir alle DREI sind bei dir. Vielleicht sind wir irgendwann alle wieder zusammen?

07. Aug. 2018 Unser MRT ist durch und in Australien vor 4 Std. angekommen, nun erfolgt die Auswertung, ob eine OP/Teil möglich wäre. Weiterhin lassen wir uns parallel durch einen Spezialisten aus Deutschland mit onkol. Viren, die Krebstumore fressen, behandeln. Wir kämpfen jeden Tag und haben die Lage deutlich stabilisiert, leichteste Verbesserung sind da. Für ein MRT waren wir kurz eine Nacht in der Charite. Die gute Charite unterstützt uns hierbei NICHT, stellt auch keine Räumlichkeiten zur Verfügung, der Fall ging sogar über die Rechtsabteilung und die Klinikleitung der Charite. Wir sollen uns zuhause behandeln lassen, dann liessen sie uns wieder nach Hause. Sie lassen uns hängen. Wer soll dafür Verständnis haben?? Das onkolog. Wissen der Charite gleicht der eines Primaten!

12. August 2018 Unsere harte tägliche Aufgabe ist es, Maurice zu stabilisieren. Das ist nicht einfach und bevor uns nicht alle Knochen wehtun, haben wir nicht genug getan um schlafen zu gehen. Kein Berg wird zu hoch, kein Weg ist zu weit für ihn - es ist uns eine Ehre, wir sind täglich Feuer und Flamme für ihn. Es gibt nichts, was wir nicht tun werden für ihn. Wir haben täglich die größte Motivation der Welt - unseren lieben Sohn MAURICE.

03. Sept. 2018 Wir sind immer noch hier und halten fest zusammen, nur so ist eine solche Aufgabe möglich. Einer für alle, alle für einen ist unser Motto. Wir lassen unseren lieben Maurice nicht im Stich und wenn die Aufgaben noch so schwer werden und wenn es 1000 Jahre dauert, dann würden wir dankbar dafür sein. Methadon muß leider aufgrund seiner sedierenden Wirkung abgesetzt werden, sonst wacht er nie mehr auf. Ich möchte hiermit nochmal deutlich meiner Polizei Berlin danken, jeder Kollege ist mehr für mich und jedem vertraue ich grundsätzlich. Ich bin dankbar und stolz auf solche Kollegen und dieses menschliche Netzwerk das Berlin täglich schützt: die Polizei Berlin. So geht Polizei. Danke. Auch darf ich allen Spendern und Daumendrückern danken, ohne die wir nicht so weit gekommen wären, auch IHR seit unsere Familie. Wir machen da keine Unterschiede zur Polizei. In erster Anfrage wurde eine OP von den Australiern abgelehnt, eine zweite Antwort soll heute folgen. In China wurden wir zwecks Car-T-Zellen angenommen, sind nur nicht mehr transportfähig. Unsere Räder werden nicht stillstehen. Seine Liebsten derart fanatisch zu beschützen habe ich von meinem lieben Sohn Maurice selbst gelernt. Danke, lieber Maurice. --- Heute sind wir mit dem Pflegebett und Maurice in unseren Wintergarten (Foto) gerollt. Gott soll unseren lieben Sohn Maurice bitte schützen.

Kosten für eine Virentherapie mit oder ohne Arztkosten beispielsweise lehnt die gesetzliche Krankenkasse HKK ab. Was sind das für Menschen? Bei einer solchen Krankheit sollten doch Kosten das geringste Problem sein. Auch auf anderen Kosten bleibt man sitzen. Selbst dann wenn man "zuzahlungsbefreit" wie Maurice ist. Eine Kostenübernahme bei der Polizeistiftung Volker-Reitz wäre kein Problem im Gegensatz zur HKK.

23. Sept. 2018 Da wir immer viel mit der Intensivpflege zu tun haben, sind durchgehende Einträge hier nicht immer möglich. Wir haben Maurice soweit stabilisiert. Leider liegt er immernoch im Pflegebett im komatösen Zustand, er kann uns aber teilweise hören. So kann er uns antworten, das er weiter kämpfen will, so wie wir alles tun was irgend geht. Das sedative Methadon ist abgesetzt, mom. kämpfen wir ums Aufwecken. Maurice wir weiter behandelt mit div. Ärzten. Eine Chance zu haben werden wir ihm nicht nehmen! Seine treue Freundin Jana kommt ihn regelmässig besuchen, sie brachte ihm ein selbstgemaltes, individuelles Namenschild aus Delphin-Bildern (Foto) aus dem Urlaub von Ägypten mit. Danke, liebe Jana. --- Vom rabiaten "Pflegedienst" mußten wir uns trennen, dieser erschien weder pünktlich noch regelmässig, kein Verlust für uns, im Gegenteil, so einen "Hauskranken-Pflegedienst" möchte man nicht mal umsonst haben.

04. Okt. 2018 Maurices Zustand ist noch immer komatös, wir arbeiten daran, Vitalwerte sind einstabilisiert. Er nimmt uns war. Es ist ein langer, langer Weg bei dem wir froh sein könnten ihn nicht verloren zu haben. Die Genesung wird nicht einfach. Wir sind 24 Stunden an seiner Seite und geben wirklich alles. Leider können wir unseren Arbeitgebern und den Spendern nichts zurückgeben, vielleicht nur irgendwann unseren Erfolg mit Maurice hoffentlich. Die liebe Frau Simone Panteleit von 91,4 Berliner Rundfunk begleitet uns ja seit anfang an auch privat, sie würde in ca. 2 Wochen im Radio die News ausführlicher berichten.

13. Okt. 2018 Simone Panteleit (91,4 Berliner Rundfunk) und Lutz K. (Tie-Fighter-Pilot) waren bei uns zu Gast. Maurice hat einiges mitbekommen und sich sicher gefreut, wie wir. Danke dafür.

Die Krankenkasse HKK hat uns das billigste Pflegebett zur Verfügung gestellt das es gibt. Da es Maurice leicht besser geht und er mobilisiert werden muß, auch durch aufrechtsitzen, beantragten wir ein leicht besseres PFLEGEBETT - dieses wurde heute ABGELEHNT DURCH DIE HKK, schriftlich. Kranke Krankenversicherung HKK. (re. Maustaste vergr.) Wir werden trotzdem dafür kämpfen, da wir der Meinung sind: Für wen, wenn nicht Maurice?!

Ablehnung HKK, von heute. Maurice muß den ganzen Tag in diesem Bett zubringen, ES IST ALLES WAS ER HAT, da sollte man nicht das allerletzte Standardbett haben, das übrigens die Krankenkasse auch nur gemietet und nicht gekauft hat. Wo ist hier die Würde des Menschen? Die Krankenkasse ist für solche Hilfsmittel zuständig und mietet dieses auch nur und dann nur den allerletzten Dreck, bei dem man nicht einmal den jungen Maurice wieder mobilisieren kann. Im Endeffekt müssen wir ein gutes Bett durch Spenden selbst kaufen, als richtig können wir das nicht empfinden. Unterstützen sie uns in diesem Kampf! Machen sie ihrem Herzen Luft und denen Dampf und rufen sie selbst dort an: HKK, Tel. 0421-36553390. Unseren Segen haben sie, viel Erfolg. Auch über eine Email und sehr offene Worte würde sich die HKK bestimmt freuen: info@hkk.de oder direkt für das Bett spenden: Klick hier - HKK zahlt nicht - Pflegebettspende für Maurice.

15. Okt. 2018 ABLEHNUNG der HKK auch mündlich heute für ein besseres als das Standard 400 Euro Pflegebett für unseren 14 jährigen Maurice. Sollte man nicht alles tun und gerade als zuständige Krankenkasse wenn man schon so ein Schicksal hat und solch Bett das einzige ist was man hat? - Somit sind wir wieder gefordert. Mit oder ohne diese herzlose Krankenkasse wird das bessere Pflegebett Burmeier Regia beschafft. Im Berliner Rundfunk 91,4 sind unsere momentanen News morgen (16.10.18) um 06.10 jede Stunde bis 09.10 h zu hören. Maurices Lieblings-Song: "Keane - Silence by the Night" wird dort auch zu hören sein. Wir alle finden den Song sehr schön, da wir es bei einer Behandlung in Thailand hörten und der Tumor sehr klein war und ihn nicht wirklich beeinflußte.

17. Okt. 2018 Interview mit dem Berliner Rundfunk 91,4, Simone Panteleit: Klick hier - Interview 91,4 Radio. Der Ärger mit der HKK geht weiter, ob Therapien oder verbessertes Pflegebett im Austausch - man will hier nichts mehr erstatten. Widersprüche sind schriftlich gestellt, ich habe dafür kein Verständnis. HKK - Kinder- und behindertenfeindlich mehr kann ich dazu nicht sagen. Auch hier geben wir nicht auf, wir kämpfen für Maurice.

01. Nov. 2018 HKK verweigert Pflegebett - Märkische Allgemeine Zeitung MAZ- klick hier. Wenn es hier nicht weitergeht, werden wir selbst ein gutes Pflegebett kaufen müssen, was ganz ganz sicher Aufgabe der Pflegekasse gewesen wäre. In naher Zukunft wollen wir sehen wie sich die HKK zum Einsatz/Kosten von weiterer Medizin positioniert. Maurices Vitalwerte sind stabil und werden weiter verbessert, er wird gut bewegt und wir stehen ihm 24 Stunden zur Seite, im Sturm wie im Winde.

07. Nov. 2018 Gott sei Dank, die Bürgermeister der Städte Mittenwalde (Fr. Maja Buße) und Mahlow (Hr. Ortwin Baier) teilten heute mit, eine Spende für Maurice Pflegebett veranlaßt zu haben. Hierzu findet ein Termin am 12.11.18 mit der MAZ bei uns in Mittenwalde statt. Wir sind stolz auf Mittenwalde und Mahlow. Wir berichten weiter. Maurice ist stabil und wir kämpfen weiter.

13. Nov. 2018 MAZ - Maurice bekommt Pflegebett ohne HKK - klick hier. Ein sehr gutes Pflegebett wurde bestellt und wird morgen sogar mit extra Komfortliegefläche und weiteren Extras geliefert und sogar aufgebaut. Daran beteiligt waren private Spender, die o.g. Bürgermeister der Städte Mittenwalde und Mahlow sowie die Volker-Reitz-Stiftung, KEINE HKK Krankenversicherung. Wir danken allen. Maurice und wir freuen uns sehr das wir wieder ein Stück vorankommen können.Wenn wir ihn weiter wach bekommen, wird er sich selbst bedanken können mit einem positiven Charme, bei dem man Gänsehaut bekommt.

15. Nov. 2018 Das ist das neue hilfreiche, sehr komfortable Pflegebett Inovia III mit allen Extras, sogar mit Aufbau. Es hält alles was es verspricht, superweich dank doppelter Einzelfedern, der Fußbereich lässt sich u.a. in alle Richtungen verstellen. Somit lässt sich hier gut mobilisieren. Die Gestellung wäre Pflicht der Krankenversicherung gewesen, sollte man sich dort nicht schämen? Danke also an alle ermöglichenden Personen und Institutionen, ihr habt das Herz das andere nicht haben. Wir werden die Funktionen des Bettes gut nutzen, wir kämpfen weiter.

06. Dez. 2018 Maurice geht es soweit gut, alle Vitalwerte sind gut und immer eingeregelt, div. Reize kommen zurück, Aufgewacht ist er dennoch noch nicht, das geht offensichtlich nur mit Geduld. Es tut mir leid, wenn aufgrund unserer intensiven Pflege wenig Zeit ist diesen Blog zu schreiben, es ist mir aber wichtig, daß jeder informiert ist, denn wir schätzen jeden Leser. Da ich immer Polizeibeamter mit Leib und Seele war und bin und hier die extreme Unterstützung meiner Familie Polizei Berlin in jeder Form kennenlernen konnte, habe ich dort angeboten meine Dienstzeit nach meiner Pension um mind. 2 Jahre zu verlängern - darauf bin ich stolz und es ist mir eine Ehre etwas von meiner Schuld zurückzahlen zu können, das ist nur fair, denn es sind meine Brüder und Schwestern, nicht weniger. Vor Weihnachten: Die HKK-KRANKENKASSE ÜBERNIMMT DIE KOSTEN VON IVOSIDENIB. Die Medizin die uns im letzten Jahr verwehrt war aufgrund von Alter und Studien. Ivosidenib ist jetzt am besorgen und einsatzbereit - dieses soll unsere letzte funktionierende Geheimwaffe im Kampf um das Leben unseres lieben Maurice sein. Gern würde ich seine Last tragen, auch die der gesamten Welt, um ihn zu retten. Jeder Vater der einen lieben Sohn hat, wird mich verstehen. Jede Mutter auch.

12. Dez. 2018 Die HKK Krankenkasse bestätigt schriftlich die Kostenübernahme (für 3 Monate), Ivosidenib wird besorgt. Weiterhin kümmerte sich die HKK voller Initiative (!) um den Einsatz - DANKE DAFÜR, eine Besorgung wird über unsere ehrenvolle Tannenberg-Apotheke erfolgen, deren Inhaber sich im übrigen komplett u.a. für notleidende Kinder in Kriegsgebieten aufopfert. Unser Herz gehört ihm als zweiten. Ivosidenib soll den Tumor verkleinern und mögliche eingeklemmte Nervenbahnen freigeben um diese zu nutzen, sie spricht wiederum IDH1 an. Es war schwer alles zu erreichen. Unsere Oberlin-Schule Potsdam sammelte Spenden für Maurice, er wird nie fallengelassen, sei Platz in der Schule steht extra jederzeit frei. Gemeinsam sind wir stark.

Aufgrund Nachfrage: Gerne darf Maurice auch eine Karte/Brief oder gar Päckchen gesendet werden, gern zu Weihnachten. Über Amazon (klick) beispielsweise geht das ja einfach. Wenn er aufwacht freut er sich, er macht Fortschritte. Vielen lieben Dank an die OberlinSchule/Fr. Bethwell, Oliver Thürmer, Bayern und Anna Herrmann, Hamburg (links), 2 x Ulrich Uhlenhut (Wattner AG) und etwas zu Weihnachten von Freundin Jana.

Kleine Spenden sind ebenfalls willkommen (Angaben oben auf dieser Webseite). (Danke).

21. Dez. 2018 Die Schüler & Direktor Maurices Oberlinschule Potsdam beschlossen die hohe Summe von 1200 E des Adventsmarktes für Maurice zu spenden. Wir sagen danke und sind alle stolz und wissen das Maurice gern zur Schule geht, ein Platz wird dort stets freigehalten. Zudem wurde heute erstmalig Ivosidenib/Tibsovo eingenommen. Dieses wurde wiederum von der Tannenberg-Apotheke, Dr. Nassar, besorgt.

22. Dez. 2018 20.14 h MAURICE REAGIERT WIEDER, LEICHT MIT EINEM AUGE. Wir. Kämpfen. Zusammen.

28. Dez. 2018 Die Augenreaktion verbessert sich weiter. Wir lassen uns nicht los. Jahr 2019 soll bitte besser werden.

31. Dez. 2018 Einen guten Rutsch für alle unsere Leser/Unterstützer, wir wünschen Gesundheit und Liebe, nichts ist wichtiger.

2019 - Der liebe Maurice und wir wünschen ein gesundes, neues Jahr 2019. Danke.

04. Jan. 2019 00.18 h: Beide Augen reagieren wieder auf Licht, bessern sich! Das Koma löst sich ganz ganz ganz langsam. Wir sind hier, Maurice.

21. Jan. 2019 Ivosidenib verursacht eine Blutanämie (Vermind. roter Blutkörperchen), das fangen wir jetzt mind. Mindergaben/Pausieren und Eisen wieder auf.

27. Jan. 2019 Sehr niedrige HB Werte (rote Blutkörperchen) brachten uns 3 Tage in ein kompetentes berlin-brandenburger Krankenhaus (...und nicht in die ahnungslose Charite), diese mit 3 Blutkonserven zu verbessern. Sicherlich alles nicht einfach zu bewältigen. Eine veränderte Dosisgabe Ivosidenib ist in Vorbereitung. Vitalwerte sind stabil. Eine Nachfrage, ob uns die zuständige Onkologie des Krankenhaus Buch zur kurzfristigen Hilfeleistung aufnimmt wurde dort kalt verweigert. Ein Herz das offensichtlich ist so groß wie ihr onkologisches Wissen - mikroskopisch. ....aber wenn es die eigenen Kinder oder Verwandten wären?!

05. Feb. 2019 Alle Werte sind weitestgehend normal und werden durch uns überwacht, hier mit einem HB-Werte-Messgerät. Freundin Jana kommt von Zeit zu Zeit Maurice besuchen. Die liebe Oberlin-Schule/Klasse schreibt Maurice regelmässig. Wir kümmern uns weiter um Besserungen. Maurice ist unser Herzchen. Dank der Spenden der Oberlin-Schule und des Vorstandes der Wattner AG konnte für das neue Pflegebett für Maurice auch entsprechend sehr sehr weiches Equipment wie Antidekubitusmatratze, nur-Daunen Kissen und nur-Daunen-Decke gekauft werden. Weicher geht es nicht mehr. Unsere Sternenkrieger sorgten für Star-Wars-Bettwäsche. Wir sind dankbar und froh, daß es noch Menschen von diesem Schlage gibt, die uns einen Teil unseres Schicksals abnehmen und damit mittragen. Gott schütze sie.

16. Feb. 2019 Wir haben zusätzlichen Kontakt in ein ren. britisches Kinder-Hospital und auch weiter nach China aufgenommen, dort ist man im Denken wesentlich weiter als in der onkologisch-fragwürdig wissenden, MRSA-versifften, obendrein arroganten Charite. Wort und Tat bildet dort selten eine Einheit. Freiwillig war unsere Aufnahme dort nie. Die angeschlossene Palliativstiftung ist nicht einen Deut besser. Wirklich gesund kann man erst werden wenn man beide los ist. Zuhause sind wir sind abends jedenfalls erst zufrieden wenn uns die Knochen weh tun, dann wissen wir, daß wir wieder alles gegeben haben. Maurice weiß, daß wir alles tun, so wie umgekehrt. Wir sind stolz auf ihn.

27. Feb. 2019 Hier mit direktem Dank an unseren Hauptsponsor mit Herz: Der Vorstand UU der Wattner AG www.wattner.de (Solaranlagen) Wir sind sehr stolz sie an unserer Seite zu haben. Danke. Maurice geht es soweit gut, er ist stabil, Ivosidenib muß nun arbeiten. "Wir schlafen nie."

11. März 2019 Wir konnten erreichen, die Vitalwerte wie Atmung, Sauerstoffsättigung 99, Blutdruck 125/62, Puls 70, Blutwerte zu 90 Prozent an die Ideallinie zu befördern. Keine Werte für ein Koma. Weiterhin werden die Augenreaktionen u.a. ganz langsam täglich besser. Ständige Physiotherapie und Logopädie unterstützen uns gut dabei, neben unserem eig. tägl. Sportprogramm, sowie tägl. Hör- und Lichttherapien die Sinne reizen fürs Aufwachen. Selbstaufopferung ist die höchste Form der Liebe sagt die buddhistische Lehre; durch sie erlangt man Weisheit und Erleuchtung.

22. März 2019 Leider hat das britische Alder Hey Hospital in Liverpool/GB keine anderen Möglichkeiten der Hilfe als die, die wir bereits mit Ivosidenib haben. Die HKK hat das Medikament allerdings auf 3 Monate begrenzt, ein neuer Verlängerungsantrag ist hier in Fertigung, ein MDK wird alles prüfen. Maurice hat am 04.04.2019 Geburtstag, er wird stolze 15. Und wir werden niemals aufgeben für unseren lieben Sohn. Wir halten durch und wissen das wir nur gewinnen können. Wer dem lieben Maurice eine Karte/Brief schreiben möchte: die Adresse steht unten (Impressum) - er freut sich bestimmt. Wir lesen ihm alles vor und zeigen sie ihm und heben sie für ihn auf.

04.04.2019 Maurices 15. Geburtstag.

Wir sind hier. Ohne Verschlechterungen. Wir kämpfen uns zum 16. Geburtstag vor und geben nicht auf. Es war ein wunderschöner Geburtstag mit Freundin Jana, Kaffee, Kuchen und Playstation beim schönsten Sommerwetterbeginn 2019 im Winter-/Sommergarten, allerdings im Pflegebett und Wachkoma. Wir sagen gemeinsam Danke an die Oberlinschule Potsdam für schöne Fleurop-Blumen, viele Karten, Plüschhasen, T-Shirt etc. sowie Jana mit einem riesen Wandpuzzle ua. div. Päckchen anderer, sowie unserem Top-Sponsor der

Wattner AG, UU. - Danke auch an alle anderen Gratulanten per Facebook, Mail, Brief (Berlin, Potsdam, Rostock, Stahnsdorf, Teltow, London, Kanada, USA), Telefon und an allen anderen stillen Mitfieberer.

07. April 2019 Somit konnte die superweiche Bettmatratze Gel-Star T-1000 (Antidekubitus) von lidl.de gekauft und jetzt endlich geliefert und bei Maurice im Pflegebett eingesetzt werden. Weiterhin: Ein liebes Dankeschön an meine Kollegen der Polizei Berlin und Brandenburg für den jeweils netten, kurzen Besuch bei uns.

08. April 2019, 22.53 h, Maurice beginnt wieder selbständig zu husten. Es geht ganz langsam weiter bergauf. Wir lassen dich nicht im Stich.

12. April 2019 Die Pupillen verkleinern, normalisieren sich; ein sehr gutes Zeichen lt. Ärzten. Danke, Maurice. Deine Krankheit ist meine Krankheit. - Am nächsten Dienstag, d. 16. April ist zahlreicher Besuch von meinen Brüdern und Schwestern des Abschnittes 36 meiner Familie Polizei Berlin vorgesehen. POK Tim Ilsemann ist u.a. Rettungssanitäter und wird mich in Abwesenheit meiner Frau, die selbst zur Krebsnachsorge muß, für einige Stunden unterstützen, nebst vieler Kollegen, nebst Hundeführer. Solche Menschen sind wahre Helden des Alltags. Danke für solchen Zusammenhalt, wir sind zu Tränen gerührt und tragen unser Schicksal so teilweise gemeinsam.

16. April 2019 Vielen lieben Dank also an meine brüderlichen und schwesterlichen Kollegen vom zu beneidenden Abschnitt 36 (u.a. Rettungssanitäter und POK Tim Ilsemann und Ari, Caga, Sandra, Davor sowie der gute Hundi Nico) die mich in Abwesenheit meiner Frau, die selbst einen Arzttermin hatte, liebenswert mit liebenswertem Hundi Nico mehrere Stunden unterstützt haben und engen Zusammenhalt bewiesen haben. Dafür haben wir es uns alle mit Kaffee und Kuchen bei Maurice bequem gemacht. Auch Maurice hat sich sehr gefreut. Danke auch für den Riesen-Teddy.

02. Mai 2019 Durch einen ständigen Zusammenhalt mit dem Netzwerk meiner Kollegen der Berliner Polizei konnten wir Lücken für Maurice ausgleichen. Die aufreibende, 24-Stunden-Intensivpflege mit Beatmung ohne Dienst-Frei, ohne Pause und ohne Urlaub - das machen wir gern für unseren Maurice und diese kann uns auch niemand abnehmen. Unser ehrenvoller Supporter, die Wattner AG CEO U.U. (www.wattner.de) lässt uns nie hängen und unterstützt uns ebenfalls nach Kräften, dafür sind wir alle sehr dankbar. Zusammen sind wir stark.

16. Mai 2019

Die HKK genehmigte uns Ivosidenib nur 3 Monate, diese sind um, unserer Verlängerungsantrag wurde abgelehnt, trotz etlicher Verbesserungen in der Gesundheit von Maurice. 3 Monate sind einfach zu kurz von 0 auf 100 aus dem Koma zum in den Tierpark zu gehen. Hier werden wiedermal die Kosten der Medikamente über das Leben der Patienten gestellt, hier sogar Kindern! Aber ständig Beiträge erhöhen. Ein Widerspruch wird momentan erstellt.

Wir werden nicht aufgeben, ganz sicher nicht. Maurice geht es soweit gut, unser Ivosidenib lässt sich noch auf 3 Wochen strecken.

 

 

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24. Mai 2019 Maurice zeigt wieder Reaktionen im li. Bein (Motorik)! /// Keine Optionen mehr in der Charite? Zum Sterben nach Hause geschickt von der Charite? Offensichlich zu früh gefreut, meine Herren und Damen "Doktoren" der Charite mit minderbemitteltem Wissen. Irgendwie erinnert die Charite an den BER: große Klappe, kostet viel Geld und bringt nichts. Hier gilt der Grundsatz je weiter weg man ist von der Charite desto besser geht es einem.

31. Mai 2019 00.50 h Maurice zeigt gerade Reaktionen im Unterkiefer. Es geht also in diese Richtung! Wir lassen unseren Sohn nie fallen und kämpfen täglich wirklich hart gemeinsam in der 24-Stunden-Intensivpflege allein. Danke erneut an die Wattner AG UU die Maurice ständig gut unterstützt und ihm eine hervorragende technische Pflege ermöglicht.

Im Bild links, der Kontakt zu Maurices Oberlinschule Potsdam ist nach wie vor top, man kümmert sich um Maurice und informiert. Sein Platz dort wird freigehalten. Danke.

22. Juni 2019 Wir alle halten die Stellung und geben kampflos nicht auf. Zum Zeitpunkt des Immerschlechterwerdens haben wir die Krankheit aufgehalten, das ist auch ein Fortschritt, wir weichen nicht zurück. Unser täglicher Dienst am lieben Maurice ist unser Ehrendienst, komme was wolle. Momentan soll DNA sequenziert werden / Widerspruch gegen die Ablehnung der HKK von Maurices einzigen, lebenswichtigen Medikament ist durchgeführt, die HKK ist am Zug und kann zeigen ob sie Menschen oder etwas anderes sind. Die ständige Überwachung von Herzfrequenz/Atmung zeigen beim lieben Maurice keine Schmerzen, das ist wichtig und bildet die Grundlage unseres Handelns. Lieben Dank für die Unterstützung mit Karten, Briefen, Päckchen, Geld.

29.06.2019 Regelmässige Post von unserer Oberlin-Schule Potsdam, wir werden auch hier nicht aufgegeben. Infos und eine Hörspiel-CD von TKKG. Vielen, lieben Dank. Ebenfalls unterstützt uns die WATTNER AG UU., die damit eine würdige Pflege ermöglicht.

Bei 33 Grad nach einem erfrischenden Bad mit seinem Pina-Colada-Duschgel bekam der liebe Maurice Gänsehaut, eine schöne menschliche Reaktion, so wie er ist. Unsere unerschütterliche Liebe hat ihn aber nach dem Abtrocknen wieder leuchten lassen.

Ob man die HKK-Krankenkasse mit zu diesem Team zählen könnte, wird der Ausgang des Widerspruches zeigen. Ämter zeigen sich ebenfalls verständnisvoll. Für alle die nicht wollen, werde ich gern ihr größter Alptraum sein. Wir kämpfen ewig für unseren lieben Maurice und wir geben nicht auf.

02. Aug. 2019 Zusätzl. haben wir die chinesische Medizin bemüht, Dr. Z., dieser erfahrene Arzt deutet klein Maurices hervorragende Vitalwerte (heute: 118/54/71Puls) in einer Regenerationsphase zu sein und wertet eine evtl. Aufwachphase jetzt am höchsten. Unterstützende Medizin Xing Nao Kang versorgt ihn zusätzlich gut. Durch den Tumor abgedrückte Adern sollen verbessert werden. Diese Privatleistung/-arzt trägt keine Krankenkasse, sondern freiwillig-komplett die WATTNER AG Solarinvestments, UU (https://www.wattner.de) und unterstützt uns herzlich und bejaht auch diesen Weg . Dadurch geht es dem lieben Maurice weiter besser und wir stehen im alle bei.

14. Aug. 2019 Sehr gute Nachrichten. Aufgrund komplett ausgefallener Motorik brauchte Maurice 1 Jahr lang einen Blasenkatheter - seit heute nicht mehr - es funktioniert wieder alles! Alles was damit zusammengehangen hat, wie Protokollierung und Verlegen des Katheters (machte kein Arzt, sondern wir) - ist damit Geschichte. Die Tür ist offen. Wir haben gut gekämpft. // Unsere gesetzliche Krankenkasse HKK lässt sich Zeit zur Verlängerung von Maurices Medikament viel viel Zeit, was sonst. Ein Kinderleben zählt hier nicht viel gegenüber ihrem Geld.

Aufgrund vieler lieber Menschen, die für Maurice spendeten, haben wir Ivosidenib in Eigenregie und Weitblick bereits besorgt und schon lange erhalten und verabreicht. Diese Spenden waren und sind lebensrettend wie man sieht. Wir lassen den lieben Maurice doch nicht hängen. Weiterhin haben wir einen umsichtigen Hausarzt mit Herz gefunden, der Maurice sehr gut betreut. Danke an alle Unterstützer, gemeinsam sind wir stark.

11. Sept. 2019 Ein bei der HKK beantragter Mobilisierungsrollstuhl (nicht elektrisch) wurde sofort abgelehnt, trotz Maurice 100 Prozent Behinderung und höchstem Pflegegrad: 5. Noch schlimmer als einen Tumor zu haben, ist offensichtlich bei der HKK "versichert" zu sein. Auf die tel. Frage Maurice bitte nicht so behandeln und fallenzulassen und endlich zu unterstützen bekommt man: "Tja, sorry, wir müssen wirtschaftlich arbeiten". Soetwas gemeint kann man durchaus wie Euthanasie verstehen?! Verständlicherweise haben wir dort endlich gekündigt und lassen uns etwas anderes für den Mobilisierungs-Pflegerollstuhl einfallen. Bei dieser Art von Rollstuhl kann man im Liegen beginnend mobilisiert werden, danach angewinkelt und schlußendlich sitzend dem Pflegebett entwöhnt werden. Ein Komazentrum in Süddeutschland arbeitet erfolgreich damit, wir lernen und wenden an.

18. Sept. 2019 Unserem kleinen Maurice geht es gut, gemeinsam sehr engagiert und unablässig mit Dr. und Physiotherapie treten kleine Besserungen auf, immerwährende Schmerzfreiheit ist die Grundlage unseres täglichen Handelns. Wir stehen unserem lieben Sohn so selbstverständlich mit allem was wir je haben zur Seite, für alle Zeit, wie es jede Mutter/Vater tun sollte. Eine spez. Mobilisierungsliege/-rollstuhl ist in Anschaffungsvorbereitung. Zusätzlicher Sauerstoff wird nur noch seltener benötigt. Der Bereich um das eigenständ. Schlucken/kompl. eig. Atmen zeigt Rückkehr-Reaktionen, diese bauen wir aus. Wir haben den Fuß in der Tür.

23. Sept. 2019 Die schriftliche Beschwerde beim Bundesversicherungsamt über die HKK zeigte Wirkung, man sagt hier plötzlich doch der Gestellung einer preiswerteren Mobilisierungsliege zu, leider keinem Rollstuhl. Das ist aber für uns erstmal für die Mobilisierung ausreichend. Bei der HKK muß man halt jede Sache kämpfen (was eigentlich selbstverständlich wäre zu stellen) oder sie selbst zahlen. Der liebe Maurice brachte mir Güte und Tiefsinn bei, die Polizei den jeweils angemessenen, respektvollen Umgang.

11.Okt. 2019 Ein 14tägiger Aufenthalt im Krankenhaus Luckenwalde wegen einer nicht onkologischen Zyste wurde gerade durch uns zum Abschluß gebracht. Der liebe Maurice hat alles gut überstanden aufgrund der dort herrschenden excellenten Versorgung; eine Nachsorge kann ab deshalb sofort zu hause erfolgen. Grundsätzlich auf allen Gebieten wie Kompetenz, Menschlichkeit, Personal, Zusammenarbeit MIT dem Patienten, Weitblick, Küche, Ausstattung, Sauberkeit läuft dieses Krankenhaus in der Realität mit Leichtigkeit der berliner Charite den Rang ab! Physiotherapeuthisch konnten leichte Reaktionen an Augenlidern und Stirn wahrgenommen werden. Die Pflegemobilisierungsliege erwartet uns die kommende Woche, die komplette, extremweiche warme Ausstattung mit allen Extras dazu wurde durch die SolarInvestment WATTNER AG UU getragen - Maurice dankt dafür. Somit können wir dadurch problemlos jetzt mehrere Meter in den Winter- garten/Vorgarten. Der gute Zusammenhalt zur Oberlin-Schule Potsdam trägt zur weiteren Gesundung vom lieben Maurice bei (s. Bild Karte). Danke. Mittlerweile haben wir unseren süssen Westi Mori. Während der letzten 2 Wochen Krankenhaus kümmerten sich unsere lieben Nachbarn I+Ro kurzfristig um ihn. Danke.

26. Okt. 2019 Neben unserer Intensivpflege meistern wir alle drei die Nachversorgung der Kopfwunde der o.g. Zyste zuhause gut. Die Pflegeliege wird jetzt eingesetzt und wird uns weiter voran bringen. Wir haben uns eine echte Klangschale /-stab etc. zugelegt; diese ist im tägl. Einsatz. Diese spez. Metallschale wird mit einem Holz angeklopft und zum Schwingen gebracht und dabei an/auf den Körper gestellt. Diese Resonanzen sollen sich, wie im Wasser vergleichbar, im Körper fortsetzen und Maurice von dieser Seite anstoßen. Maurice meditierte auch selbst viel. Sämtl. o.g. Zubehör sowie unsere Artemisia annua Kapseln und mehr supportete die WATTNER AG CEO UU. (Herzlichen Dank). In der Vorweihnachtszeit werden wir guten Mutes sein und weiter geschlossen zusammenrücken und für unsere hier gegebene Chance unendlich dankbar sein, um sie mit unseren lieben Maurice nutzen zu dürfen.

04. Nov. 2019 Der zusätzliche Einsatz von Artemisia annua Kapseln /-tinktur, CBD-Tropfen ist eine weitere starke Möglichkeit den Tumor deutlich zu bekämpfen. Hier ist Verlaß auf die eindeutig beste Firma auf diesem Gebiet Kasimir&Lieselotte GmbH, die alles in besonderer Bio-Reinheit in langer Familientradition selbst anbaut/erntet. Es geht Maurice also den Umständen entsprechend gut, dafür sorgen wir 24 Stunden ohne Unterlass in alle Pflege- und Denkrichtungen.

06. Nov. 2019 Maurices Kopfwunde muß noch für 2-4 Wochen mit einem sog. Wundversorgungsset zuhause versorgt werden, 3 x täglich. Selbst mit Rezept trägt die HKK Krankenkasse stur NICHTS. Weder diese Versorgung noch anderes wie uns zuhause auferlegte Messungen mit Teststreifen zum Hämoglobinwert (HB) werden getragen. Eigentlich alles Sachen die selbstverständlich zur Kostenübernahme wären, nicht bei der HKK. Genau hierfür werden die Spenden DIREKT verwenden. Die HKK ist gekündigt, der Wechsel zur TK erfolgt am 1. Dez. 2019.

16. Nov. 2019 Bis auf das bestehende Koma geht es Maurice gut. Alle seine kleinen Reaktionen bleiben stabil. Wir arbeiten gemeinsam zielführend an der Regeneration. Wir lassen keinen Gedanken als Möglichkeit aus und regenerieren uns ebenfalls im Wechsel, damit wir einen effektiven 100 %-Dienst für den lieben Maurice leisten können. Wir lieben unser Kind mehr als uns selbst.

Maurice ist mein erster Gedanke, wenn ich aufstehe und mein letzter, wenn ich schlafen gehe.

04. Dez. 2019 Maurice kann mit den Augen focussieren, ein schönes Weihnachtsgeschenk. Plastizität/Neurogenese wird soetwas genannt, wenn sich die Nervenenden neu verknüpfen, um wieder neu ihren Dienst zu verrichten. Wir beschleunigen das etwas durch die Gabe von spez. Vitaminen und Mineralien die der Körper für einen Neubeginn benötigt. Maurice sagte immer: "Weihnachtszeit - schönste Zeit." Unsere Wattner AG hat den lieben Maurice zu Weihnachten gesponsort, vielleicht denken SIE auch an eine Spende zur Weihnachtszeit? Sie unterstützen einen kleinen Jungen der ihr Sohn, Enkel oder Nachbarskind sein könnte. Wir kaufen keine Waffen, machen keinen Unsinn. Sich durch eine kleine Spende an klein Maurices Gesundheit zu beteiligen ist zur Weihnachtszeit bestimmt nicht verkehrt für sein Gewissen.

06. Dez. 2019 Danke an Lehrerin Frau B. fürs Sponsoring und für den lieben Nikolausgruß von Maurices Oberlinschule Potsdam: persönliche Briefe und ein neues Buch seines/unseres Lieblingsschriftstellers Erich Kästner. Die Räder der Hilfe stehen auch hier niemals still: Die Oberlinschule stellt einen Musiktherapeuten, um weitere Reize für das Erwachen von Maurice zu setzen. Eine excellente und effektive Unterstützung - wie immer. Gemeinsam sind wir stark. In einer Familie ist das nicht anders. Danke, das ihr helft unseren lieben Maurice zu schützen.

20. Dez. 2019 Wir wünschen allen ein ganz liebes gesundes Weihnachtsfest im Kreise seiner Lieben. Ohne liebe Unterstützung wären wir nicht hier, dafür wollten wir uns herzlich bedanken.

Wir intensivpflegen Maurice täglich, es geht ihm aber gut, bis auf das bestehende Wachkoma. Da wo der liebe Maurice ist, ist für uns zuhause. Als er vor 2 Jahren seine Weihnachtswünsche äußern sollte, sagte er, daß nichts brauche, er hat ja alles. "Ich hab ja euch" sagte er. Auch kein Geld wollte er und sagte weise: "Geld ist für den, der es braucht". - Zu so einer Erkenntnis würde ich selbständig in 100 Jahren nicht kommen, Recht hat er.  Wir werden ihn niemals aufgeben oder fallen lassen, gerade deswegen. Wir kämpfen uns nur langsam vor, aber geben keinen Nanometer nach.

 

 

 

 

 

 

 

31. Dez. 2019 Wir wünschen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2020 und viel Gesundheit. Vielen, vielen lieben Dank an alle Dauer- Unterstützer wie die Polizei Berlin, die Oberlin-Schule Potsdam, die Firma Wattner AG und v.a. Einzelpersonen mehr, die direkten Anteil an der Rettung von Maurice haben. Die Krankenkasse HKK haben wir mittlerweile zur TK wechseln können, ob das gut war, werden wir sehen und hier lesen dürfen. Auch bei der TK/Hausarzt bekommen wir an med. Verbrauchsmaterial nicht mal die Hälfte aufgeschrieben, als das was benötigt wird, der Rest wird zugekauft. Das ist die Realität in unserem Lande. Dennoch haben wir es bis hier hin gemeinsam geschafft, wir werden es auch weiter gemeinsam schaffen. Gott hilft denen, die sich selbst helfen.

 

 

 

2 0 2 0 - Ein gesundes neues Jahr wünscht der liebe Maurice und wir.

11. Jan. 2020 Wir glauben und hoffen auf ein besseres Jahr in 2020 hinsichtlich der Gesundheit für den lieben Maurice und alle anderen Leser. Maurice bekommt mehrfach Physiotherapie/Logopädie die Woche und unsere Oberlinschule sorgt für einen Musiktherapeuten mit Vertrag. Wir werden unserem Sohn solange mit allem was geht zur Seite stehen bis wir erfolgreich sind. Gemeinsam wird kein Weg zu weit und kein Berg zu hoch sein. Unsere Oberlin-Schule Potsdam unterstützt Maurice ebenfalls auch wieder mit Spenden, hierzu ist beim Winterfeuer eine Übergabe am 31. Januar 2020, 11.30 h, geplant. Ich werde dabei sein.

27. Jan. 2020 Der liebe Maurice wird 24 Std. beatmet, indem er selbst die Atemzüge anführt und die AtemMaschine sie dementsprechend zu Ende führt. Momentan werden jetzt viele Atemzüge komplett allein und von Anfang bis Ende selbständig geführt, ohne unser Zutun - ein großer Fortschritt. Das ist nicht negativ. Unsere neue Krankenkasse TK bemüht sich nach unserem vielem Hinterhersein, die untere Grundversorgung von Maurice per Rezepte zu erlauben, mehr aber auch nicht, es ist hier viel selbst zu bezahlen. Wir können unseren gesamten Weg nicht beschleunigen, aber er ist richtig.

29. Jan. 2020 Der süsse Maurice mag Blumen sehr, er verzaubert uns jeden Tag. Die heutigen mitgebrachten Tulpen stehen für unsere tiefe Liebe und endlose Zuneigung. Auch der Blumenduft ist ein Aufwachreiz der verschieden durch uns täglich gesetzt wird. Unser betreuender Top-Onkologe wird uns die Woche noch besuchen, Einschätzungen machen und weiteren Weg ermöglichen. Und erneut danken wir www.wattner.de (Solarinvestments, CEO UU), die uns großzügig regelmäßig unterstützen, ohne Wattner wäre vieles nicht möglich.

31. Jan. 2020 Bei der Teilnahme am Fest des Winterfeuers (Zeugnisausgabe) der Oberlinschule Potsdam wurde Maurice Versetzung in die 8.Klasse per Zeugnis ausgehändigt, sowie ein Teil der herzlichen Spendensammlung zum Weihnachtsbasar mit gesamt 600 Euro. Hierfür bedanken wir uns. Genauso wie die Gestellung einer Musiktherapeutin mit Vertrag für Maurice um ihn aus dem komatischen Zustand zu holen. In der Oberlinschule ist die Herzlichkeit Realität, ich glaube nicht, daß sich dort ein Schüler unwohl fühlt. Hierfür sorgt insbesondere der unkonventionelle, menschliche Direktor Dr. Plenzke/Fr. Doss. Lehrer und Lehrerinnen sowie Sozialpädagogen tuen dort einen guten Job, das merkt ein jeder. Wir sind dankbar an dieser Schule sein zu dürfen, sehr dankbar. Wir werden hier mit Rat und Tat etc. ständig unterstützt. Physiotherapie/Logopädie sind bei uns ebenfalls ständige Begleiter, diese leisten excellente Arbeit.

Unser betreuender Top-Onkologe nahm heute eine umfangreiche Untersuchung vom lieben Maurice vor, die positiv ausfiel. Auch ohne MRT-Bildgebung kann hier ein verbesserter Zustand von Maurice erkannt werden, der Tumor wurde gestoppt/rückläufig. Das bestehende Wach-/Koma bleibt allerdings das wichtigste aufzulösende Problem bei dem sicherlich auch der Neurogenese Zeit einzuräumen ist. Diese nutzen wir für weitere Vorbereitungen einer Zelltherapie. Unsere Räder stehen nie still. Für den Tumor sind wir der Krebs.

 

20. Febr. 2020 Wir haben die letzten Wochen mit der Techniker Krankenkasse zu tun gehabt, deshalb hatten wir wenig Zeit hier zu informieren. Viele oder ganz einfache Dinge übernimmt die neue Techniker Krankenkasse nicht von der alten HKK. Bei einer sog. Liquid Biopsy (Flüssigbiopsie) zur Vorbereitung auf Car-T-Zellen lehnt man strikt alles ab bis hin zum 24 Std. Sauerstoff für unseren lieben Jungen. Maurice braucht nur wenig Sauerstoff da er viel selbst atmet, die Flüssigsauerstoffversorgung will uns die Krankenkasse TK nicht genehmigen - zu teuer, man "arbeite wirtschaftlich". Widersprüche und Beschwerden in die Chefetage TK sowie in die zuständigen Ministerien und über den die Entscheidung treffenden MDK sind unterwegs. Ohne Sauerstoff geht es nicht. Wir werden kämpfen - für unseren lieben Sohn - an unsichtbarer Front.

24. Febr. 2020 Lt. unserer Therapiebeauftragten bessern sich Muskeln und die damit verbundenen Nerven, die angewinkelten Beine bleiben im Bett jetzt stehen etc.; Reize im und am Mund kommen wieder. Momentan haben wir Kontakt mit der weltweiten Nr. 1 in der Komaforschung; wir wollen sehen inwieweit er für uns zugänglich ist.

03. März 2020 Nach unserem Kampf ist unser Flüssigsauerstoff zur leichten Beatmtung ist von der TK weiter genehmigt worden. Einer weiteren Entwöhnung bis wir keinen Sauerstoff mehr zustätzlich benötigen sehen wir durch Training entgegen. Links ein Bild von der Sauerstofftonne - sie sieht aus wie R2D2. Dennoch traurig, daß man sich den benötigten Sauerstoff so noch erkämpfen muß.

An allen anderem bleiben wir dran. Therapeuten versorgen den lieben Maurice im täglichen Wechsel. Danke für Eure Unterstützung.

08. März 2020 Wenn man schon solch eine tödliche Krankheit als 15jähriges Kind ertragen muß, sollte wenigstens alles rundum getan werden. Unsere Politik lehrt uns ein reiches Land zu sein. Im Gegensatz dazu lehnt die TK bösartig alles ab: keine Flüssigbiopsy zum Einsatz von Car-T-Zellen sowie der Einsatz selbst - das Gefälligkeitsgutachten ohne Anamnese mit vielen Fehlern könnte von einem 6.Klässler im ersten Biologie-Unterricht stammen. Wer schreibt der bleibt - div. Beschwerden an div. Ministerien und Politiker sind unterwegs, das ist unsere Pflicht. Wir feilen an Plan B, Maurices Vitalwerte sind in Ordnung. Desweiteren drehte uns die TK beim Krankenkassenwechsel schön zwei Uralt-Beatmungsgeräte mit Softwarefehler aus eigenem Fundus an. Das kann sicher fast überall passieren, aber nicht in einem Beatmungsgerät. Der Fehler sei lt. Hersteller bekannt und werde nicht mehr beseitigt - Es gehörte schon einigen Druck dazu die Geräte umtauschen zu lassen. Jetzt wird entschieden, ob wir mit Softwarefehler im Beatmungsgerät leben müssen. Auweia TK !? O.g. Umstand stellten wir Hr. Spahn, Fr. Giffey, und Chefin Merkel zur Mitarbeitungs-Kenntnis.

17. März 2020 Auch wir schützen uns und Maurice, man riet uns ärztlich alle mom. Therapeuten auszusetzen bis die Lage mit dem Coronavirus besser ist. Es ist wie es ist, machen wir das beste draus. Wir werden also selbst therapieren in dieser Zeit.

22. März 2020 Für uns verändert sich nicht viel, wir sind seit fast 2 Jahren zuhause und betreuen Maurice 24 Std. intensivmedizinisch Tag und Nacht. Eine Arbeit die eigentlich für 2 Menschen zuviel, aber machbar ist. Wir machen das gern für unseren Sohn, der würde genauso für uns einstehen. In gleichem Sinne sollten wir in diesen Corona-Zeiten zusammenhalten. Jeder der bei Vernunft ist hält etwas Abstand, wäscht sich die Hände, bleibt zuhause und denkt mit wie er nicht angesteckt/selbst angesteckt wird oder wenn machbar Hilfe leisten kann. Irgendwann wird der Corona-Spuk vorbei sein. "Seid für einander da", würde der liebe Maurice sagen.

30. März 2020 Wir bemühen uns, die Kontakte absolut gering zu halten und Reinlichkeit zu wahren, gerade für Maurice. Momentan versuchen wir das erprobte Mittel ONC zu erreichen, da Ivosidenib/Abemaciclib teuer nichts brachten. Wir halten die Vitalwerte vom lieben Maurice stabil, seine Besserungen bleiben, wir bauen sie so weiter aus.
04. April 2020 HAPPY BIRTHDAY, Maurice. Du bist heute 16. Wir halten zusammen und wir geben dich nicht auf. Leider darf ich deine Last nicht tragen, aber ich darf dir helfen. Dank Spenden ist die Medizin ONC besorgt, diese kommt jetzt zum Einsatz. Die nächsten Pläne sind in der Schublade. Wir bedanken uns herzlichst bei allen lieben Anrufern, Briefeschreibern und Blumenstraußsendern wie der Oberlinschule Potsdam und bei Wattner Solarinvestments, CEO Uhlenhut (www.wattner.de). Wenn der Shutdown wieder (schrittweise, möglicherweise) hochgefahren wird, feiern wir am Geburstag meines Vaters, dem 06.06.2020 nach; mit Damenbesuch. Auf den nächsten 17. Geburtstag, wir sorgen dafür. 08. April 2020 Make my day: Wir haben jetzt die Medizin ONC, nebenwirkungsfrei, einsetzen können. Wir werden sehen, was diese Waffe kann. Sie ist komplett spendenfinanziert über unsere verwaltende Polizeistiftung. Es ist sehr teuer, allein kann man sich das nicht leisten. Hier also der Dank an alle Spender, die so mit uns kämpfen.

29. April 2020 Maurice geht es den Umständen entprechend gut, die Vitalwerte stimmen. Bei der Techniker-Krankenkasse (TK) versichert zu sein, heißt nicht versichert zu sein. Hier wird grundsätzlich alles abgelehnt, von einer Car-T-Zellen-Behandlung, selbst ein Sauerstoffgerät (!) oder ein HB-Blut-Meßgerät (im Bild). Aus Polizeistiftungsspenden, denen der Solarinvestments Wattner und Maurices Oberlinschule Potsdam konnten die professionellen Geräte incl. Weiterversorgung dennoch beschafft werden und Maurice fehlt nichts.

Mittels Pflegeliege können wir sogar in unseren Garten rollen und gute Luft schnappen. Der liebe Maurice wird täglich mobilisiert und bewegt, erhält zusätzlich Physiotherapie+Logopädie. Wir glauben an unsere neue Medizin ONC.

12. Mai.2020 Maurice hat bereits wieder zeitweise einen leichten Schluckreflex, eine unglaubliche Verbesserung, die wir ausbauen müssen. Wir bedanken uns für die Spenden an Maurice, die wir immer irgendwo benötigen - eine gute Versorgung ist so erst möglich wie man sieht, da die Krankenkasse TK immer alles ablehnt.

16. Mai 2020 Vor einem halben Jahr war Maurices Blutdruck noch durchschnittlich bei 103/59, Puls 69; jetzt ist er gefestigt bei 122/73, Puls 71. Top-Werte jetzt! Bei schönem Wetter pflegerollwagen wir morgen raus in unseren Wintergarten+draußen und machen uns einen entspannten Tag mit Erdbeeren+Spargel. Sollte Maurice seinen Komastatus verlassen, laden wir gern jedermann zum Kommen ein.

17. Mai 2020 Dieser schöne Tag war ein großes Geschenk an uns drei, das schöne Wetter tat uns allen gut, ideal zum Kraftschöpfen. Jetzt kann die neue Woche komplett ausgefüllt mit Physiotherapie und Logopädie kommen. Wir kämpfen derweil weiter gegen Ärzte die nicht wollen/können oder die eigene Krankenversicherung TK, die alles ablehnt. Die Feder ist unser Schwert, das Wort unser Schild und Maurice unser Königreich.

28. Mai 2020 Feste Vitalwerte, besten Blutdruck/-zucker und wiederholten Schluckreflex konnte Maurice unter Beweis stellen, nur aufgewacht ist er noch nicht. Es ist wie ein Dornröschenschlaf. Wir kämpfen uns durch die Hecke. Unser monatlicher Unterstützerdank geht an unsere starken Partner, zur Fa. Wattner-Solar, der Oberlinschule sowie der verwaltenden VR-Stiftung (Polizei Berlin), Polizeien aller Länder der Welt, aus denen immernoch Pakete/Briefe/Karten eingehen (D mit Bundeswehr+Zoll; sehr viel aus Österreich (Extradanke), Schweiz, Norwegen, Frankreich, UK, Belgien, Polen, Italien, Spanien, Griechenland, Türkei, Portugal, Chile, Brasilien, Mexiko, USA, Kanada, Australien, Neuseeland, Japan, Thailand).

18. Juni 2020 Gute Nachrichten. Nach dem Setzen einer Spritze hat Maurice wieder eine leichte Schmerzreaktion gezeigt. Hierdurch wird u.a. klar, daß Maurice nicht zu tief im Koma ist und er nirgendwo anders unerkannt Schmerzen hat. Ansonsten pflegen wir ihn täglich aufopferungsvoll, offensichtlich mit Erfolg. Wir ziehen alle an einem Strang. Danke.

02. Juli 2020 Bei unserer 24 Std.-Intensivpflege ist wirklich dauerhaft mit erhöhter Aufmerksamkeit und Weitblick von uns beiden viel zu tun (u.a. Ärzte, Versorgungsmaterial etc.) und uns selbst, Haus und Hund zu versorgen. Da bleibt leider nicht immer genügend Zeit in zweiter Linie diese Zeitlinie (Blog) hier auf dem Laufenden zu halten und immer mal was über unseren lieben Maurices Gesundheitszustand einzustellen. Danke für das Verständnis dafür.

Maurice geht es gut soweit man das immer sagen kann, wir halten ihn gut in Schuß. Am direkten Aufwachen arbeiten wir täglich durch Setzen verschiedener Reize/Stimulierung der Sinne. Wir glauben an unsere mom. Medizin ONC201, diese ist für div. Besserungen und Stabilität verantwortlich, lt. Onkologen. ONC201 ist spendenfinanziert und kostet 3500 E im Monat. Für Spenden sind wir immer dankbar, da das Maurice Versorgung sichert - jeder hat somit einen direkten Anteil an Maurices Gesundung. Unsere Dauerunterstützer wie unsere VR-Polizeistiftung, Wattner.de und die Oberlinschule Potsdam seien mit besonderem Dank hervorgehoben.

07. Juli 2020 Der ärztliche Dienst meiner Polizei Berlin unterstützt uns kräftig mit Rat und Tat und steht uns uneingeschränkt zur Seite. Hier wird auch gemeinsam analysiert und dann darauf geachtet wie auch wir Eltern uns regenerieren können. Eine Partner-Hilfe also von ganz anderer Seite. Dafür wollen wir dankbar sein.

07. Juli 2020 Unsere Oberlinschule Potsdam war so nett uns das diesjährige Zeugnis vom lieben Maurice zur Verfügung zu stellen (ohne Noten). Es zeigt deutlich, daß man nie vergessen wird. Gemeinsam sind wir stark war/ist hier immer das Motto. Auch dafür Danke, Direktor Dr. Plentzke und alle Mitarbeiter. Man ist hier 20 Jahre voraus um das Wissen wie man eine Schule führt!

Klassenlehrerin Frau Bethwell hält immer engen Kontakt mit uns per Telefon/Brief/Päckchen. Wir tauschen gern Neuigkeiten aus und sie versorgt uns mit div. Vorlesestoff der Schule bis hin zu Maurices Lieblingsauthoren Erich Kästner. Danke für ihre währenden Spenden und Unterstützungen. Eine der vielen einzigartigen Lehrer/innen und Erzieher/innen dieser einzigartigen Schule.

10. Juli 2020 Da uns die Versorgerfirma Löwenstein nicht mal einen einfachen Pulsoximeter stellt, haben wir uns selbst etwas zulegen müssen (im Bild: Masimo Rad97). Hier hatten wir bereits immer vorher vorgesorgt, sodaß es unserem lieben Maurice nie an etwas gefehlt hat - egal wann was die Kasse ablehnte. Unser privater Eigenversorger www.inspiration-medical.de (Bochum) stattete uns mit allen benötigten Geräten aus und stellte uns die teuersten Geräte zum Minimalpreis nachdem man von Maurice wußte. Danke inspiration-medical für eure Spende und Mitgefühl und gut das ihr an unserer Seite seid, mit Herz und Hand.

18. Juli 2020 Aufgrund ONC müssen wir Maurices Hämoglobin-Wert gut kontrollieren, hierzu wird uns ebenfalls nichts von der Kasse gestellt. Ein entsprechendes Meßgerät wurde Dank Spenden angeschafft. Um seine Finger nicht zu zerstechen, können wir nun sogar mit Licht messen. Bis auf das bestehende Koma/Wachkoma geht es Maurice gut. Wir halten ihn und uns fit. Seine Anwesenheit stärkt uns täglich für den Kampf. Zusammen ist man stärker. Kinder sind der Sinn des Lebens.

 

 

 

 

 

 

12. Aug. 2020 Maurice geht es soweit gut, das Koma-Wachkoma besteht allerdings weiter. Umdenken bei unserer Techniker-Krankenkasse (TK) hat dazu geführt, daß wir nunmehr tatkräftig unterstützt werden. Wir sind dafür dankbar, wir kommen mittlerweile gut miteinander aus. Momentan ist zur bestehenden Physiotherapie eine Ergotherapie zusätzlich veranlasst, sodaß wir wochentäglich professionell trainieren und Reize setzen können. Leichte körperliche Verbesserungen unterstreichen diesen Weg. Und weiches Equipment gibt es natürlich auch von uns (Foto: Kissen/Decke "phantast. Tierwesen"TM).

 

 

23. Aug. 2020 Bei diesen heißen Sommertemperaturen tut unserem lieben Maurice nicht nur diese aufblasbare Pflegebett-Badewanne gut, sondern wir können ihm damit auch fast uneingeschränkt gutes/normales tun - zu baden.

01. Sept. 2020 In Absprache mit anderen Familien aus Deutschland, Großbritannien und den USA wird hier der jeweilige Gesundheitsminister (bei uns Hr. Spahn) offen angeschrieben und um den Einsatz von Fördergeldern und Koordination untereinander zur Bekämpfung dieser Krankheit gebeten. Hier stelle ich meine Person mitarbeitend zur Verfügung, Fördergelder könnten bei unserer Polizeistiftung oder/und bei unserer anderen amerikanischen Polizei-Stiftung National Defense Police Foundation (NDPF) verwaltet werden. Chef und NDPF-Gründungsmitglied Officer J. Occhipinti hat u.a. schon persönliche Audienzen beim Papst aus karitativen Gründen erhalten! Wir wollen den Tumor von allen denkbaren Seiten bekämpfen.

07. Sept. 2020 Heute teilt uns der wissenschaftl. Mitarbeiter Hr. Spahns, Herr Wiesner mit, daß unser Brief an das Bundesministerium für Gesundheit weitergeleitet wurde. Die dementsprechende Antwort werden wir veröffentlichen, damit sich jeder selbst sein Urteil bilden kann. Das ist fair für alle Seiten. Wir wollen sehen welchen ehrlichen Stellenwert Kinder, besonders auch kranke Kinder in unserer Gesellschaft im gutsituierten Deutschland haben. Es liegt uns fern jemanden vorzuführen, das wird nicht geschehen, wir bitten hier ausschließlich um Fördergelder zur Krankheitsbekämpfung. / Unserem Maurice geht es den Umständen entsprechend gut, er hält durch, benötigt aber unser aller Hilfe.

08. Sept. 2020 2Marvel-T-Shirt sponsored by Getränke Hoffmann und lieben Dank an Maurices Sponsor www.wattner.de (Solarinvestments).

14. Sept. 2020 Die offizielle Antwort unseres Bundesministeriums für Gesundheit zum o.g. Schreiben ist angekommen. FAZIT: Nach vielen, schönen Worten werden einem div. Krebsinformationsdienste aufgelistet, die einem sagen, daß man nur noch kurz zu leben hat. Auf die Gestellung von Forschungsgeldern zur Bekämpfung von DIPG bei Kindern/Erwachsenen wird erst gar nicht eingegangen. Wieviel somit unserer Regierung 300 tote, deutsche Kinder im Jahr wert sind dürfen sie somit selbst beurteilen.

Geld ist für alles und jeden da, für unsere Zukunft, unsere Kinder wird nicht alles getan. Denn am Geld kann es nicht liegen, Kinder zu retten! Nach eigener Aussage sind wir eines der reichsten Länder der Welt. Die Wahrheit können sie hier sehen: ständige Diätenerhöhungen sind wichtiger als Leben und Gesundheit von Kindern in Deutschland. Eine Frechheit ist nicht das was ich hier schreibe, eine Frechheit ist das was hier geschieht!

 

30. Sept. 2020 Am Montagabend, 28., ist Maurice friedlich eingeschlafen. Wie sonst keinen Tag schien da die Sonne durchs Fenster über seine Hand und sein Gesicht, wir hielten jeweils eine Hand. Meine Seele ging hier mit. Unsere Herzen bluten. An vielen Stellen ist der Tumor geschrumpft, an einer aber gewachsen. Das hat ein CT/Ultraschall ergeben. Wir sind todtraurig.

Wir bedanken uns bei allen Helfern, die sich angesprochen fühlen.

Intensive Unterstützung bekamen wir vom Krankenhaus Luckenwalde, der liebenswerten Oberlin-Schule Potsdam, Frau Panteleit (91,4), der Wattner AG, Bild-Zeitung, Dr. Nassar Tannenberg-Apotheke, Star-Wars-Verrückte-Club und der mit großem Herzen alle Mitarbeiter der POLIZEI BERLIN. Nur mit euch war ein Kampf möglich, bei unser lieber Maurice viele Chancen bekam, die er bis heute nutzen konnte. Eine Trauerfeier wird am 11. Oktober 2020 (So.) in 14558 Nuthetal Bergholz-Rehbrücke, Richard-Kuckuck-Str. 83 auf dem dortigen Bestattungs-Waldgelände (das Institut befindet sich in: Potsdam Bergholz-Rehbrücke, 14558 Nuthetal, Arthur-Scheunert-Allee 96) um 13.00 h stattfinden.

07. Okt. 2020 Unser Herz und unsere Seele bluten. Für uns wird es keinen Frieden geben. Unsere Tränen trocknen nicht. An dieser Stelle können wir anderen auch helfen, vor kurzem spendeten wir an unser nächstgelegenes Pflegeheim eine neue Pflegebettbadewanne, einen Paravent sowie zahlreiche Baby-Gläschen und Sondennahrung. Demnächst wird unser betreuendes Krankenhaus noch viel teure Immunmedizin von Maurice kostenlos erhalten, sodaß sie vielleicht einem anderen Menschen bei Krebs helfen möge. Dafür beten wir ebenfalls. Somit können wir ein wenig von dem zurückgeben was man uns gegeben hat. Danke. Unsere wenig gebrauchten guten Rollstühle gehen an die HM-Schmidt Schule für Blinde oder Sehbehinderung in Königs Wusterhausen. Wir stellen jeden Abend eine Kerze (LED) ans Fenster, damit Maurice den Weg nach Hause und zu uns finden kann. Er ist unser ein und alles.

 

 

11. Oktober 2020 Tag der Beisetzung, so wie sie Maurice Recht gewesen wäre. Von Stormtroopern flankiert trug Darth Vader persönlich seinen Star-Wars-Urnen-Würfel (mit Aufschrift "Wir vermissen dich"). Eine Star-Wars-Beisetzung. Von allen Anwesenden schien die Sonne nur auf uns zwei Eltern , wie soll man das erklären? Vielen Dank an alle Beteiligten, speziell an das Corps der 501. German Garrison. Allen die dort waren hat Maurice am Herzen gelegen und umgekehrt. Die Macht ist nun eins mit ihm und er eins mit der Macht.

12. Okt. 2020 Spende Immunmedizin ans Krankenhaus Bild / BZ Berlin berichtete.

Bitte informieren sie uns, wenn wir ihnen helfen können, mit dem was wir noch haben oder mit Wissen, solange es noch aktuell ist. Rote Rosen stehen hier für die Liebe zu ihm und gelbe sind die Farbe des thailändischen König, Maurice war seit 2017 Mitglied im Royal Projekt Foundation Thailand. Wir sind stolz darauf! Meine Liebe wird Maurice in jeder weit, weit entfernten Galaxie finden und länger als die Ewigkeit ungebrochen bei ihm sein.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

28. Okt. 2020 Es ist jeden Tag schrecklich ohne unseren lieben Maurice zu sein. Viele Bilder/Kerzen (LED) halten die Erinnerung immer gut. Mittlerweile haben wir alles was wir an Versorgungsmaterial hatten an unsere nahe Tagespflege gespendet (Foto). Diese bedankte sich herzlich mit Pralinen+Sekt. Dankeschön dafür, gerne. Unsere Oberlin-Schule händigte uns Maurices Schulsachen aus, seine letzte Note hatte er uns verschwiegen: eine 1 in Deutsch. // Unser nahes Projekt ist die Gründung einer Stiftung zur Hilfe von Kindern die Krebs haben, diese soll MAURICE-Stiftung heißen. Das wäre auch der Gedanke unseres lieben Maurice gewesen. (Links) Dauerspende Maurice an den Tierpark Berlin.

21. Nov. 2020 Meine Seele und unser Haus ist leer. Wäre ich besser gewesen, wäre alles nicht geschehen. Beides ist leider ein Fakt. Wir versuchen Maurices Erbe und Vorstellungen noch wahr werden zu lassen. Seine Vision war es, behinderte Kinder oder Kindern mit Krebs sowie Tieren zu helfen. Von einer eigenen Stiftung (bei dem sogar unsere Ärzte mitmachen) rät uns die Polizei-Volker-Reitz-Stiftung ab. Hier folgte ein negativer Text über die Volker-Reitz-Stiftung, hier sagte man uns, uns zu verklagen und drohte uns mit einem guten Rechtsanwalt der GdP, wenn wir diesen Text mit unseren Ansichten hier weiter stehenlassen. Wir löschten diesen Text einvernehmlich, hiermit ist man nun einverstanden. Das Vertrauen in diese Stiftung hält sich hier mittlerweile streng in Grenzen. Keine Pietät. Wir sollen unterschreiben keine Ansprüche mehr an den für Maurice gespendeten Teil der Gelder haben (Bild links). Der Vorschlag zur finanziellen Unterstützung der Oberlinschule oder eines Tierheims (Zossen) wurde von der Stiftung verneint.

28. Nov. 2020 Unser Haus ist so leer wie unsere Seele. Wir versuchen daher alles so zu tun wie es Maurice getan hätte. Heute gaben wir also die jährliche Futter- und Decken-Spende an unser Tierheim Zossen ab (s. Foto links). Gerade "die Tiere brauchen im Winter unsere Hilfe" hat der liebe Maurice immer gesagt.

Für uns drei ist der Weg noch lange, lange nicht zu Ende.

 

24.Dez. 2020 Heiligabend. Wir wünschen allen, die uns Lesen ein frohes Weihnachtsfest und bedanken uns bei allen die auch an uns denken. Für uns ist es kein Weihnachtsfest und das wird es auch nicht wieder werden. 2020 ist das Jahr des Sterbens, wir standen immer für das Gegenteil. Um Maurices Traum wahrwerden zu lassen werden wir 2021 dennoch den Verein "Maurice hilft" eröffnen, um Kinder und Tiere zu unterstützen, denn sie sind der Sinn des Lebens.

09. Jan. 2021 Unser lieber Maurice fehlt uns sehr. Wir arbeiten momentan an der Gründung unseres Vereins "Maurice hilft". / Ein ausländisches Sprichwort sagt, daß die Oper erst zuende ist, wenn die dicke Dame gesungen hat. Wir konzentrieren uns auf Mission Maurice. ("Nothing is impossible to the willing heart". John Heywood.)

01. Feb. 2021 Unser Verein "Maurice hilft" ist heute gegründet, die Gemeinnützigkeit wird gerade zusätzlich durch das Finanzamt geprüft. Wir berichten dann darüber. Alle Mitglieder sind grundsätzlich kostenlos tätig, keiner bezieht Spenden und Mitgliedsbeiträge gibt es nicht. Es werden wieder Spenden gesammelt und diese werden ausschließlich für bedürftige Kinder und Tiere eingesetzt. Wir würden uns freuen soviel wie möglich Mitglieder in unserem Verein einzuschließen, um Gutes zu tun. Einnahmen und Ausgaben werden hier regelmäßig mit Foto veröffentlicht. Privat werden wir dazu Mitgliedsausweise und Poster zur Werbung drucken lassen. Somit ist ist der Name von unserem lieben Maurice immer mit Hilfeleistung und Gutem in Erinnerung mit diesem Verein.

(22cm große 3D-Erinnerungs-Figur in excellenter Qualität links wurde erstellt von www.creativlaser.eu mit Unterstützung von CEO Weidt,T.; rechte Maustaste, "Grafik anzeigen" anklicken)

(Der Teil der für Maurice bereits gespendeten Gelder hängt bei der Volker-Reitz-Stiftung felsenfest, man sieht dort keine Möglichkeit zu einem Übertrag zu unserem Verein. Dem können wir keinen Glauben schenken! Mehr dürfen wir nicht schreiben.)

02. Feb. 2021 Viele Freunde und Bekannte haben Interesse am Verein und sind Mitglied, so auch unser Chefarzt Häm/Onk/Inn, Dr. Schüler, des Krankenhauses Luckenwalde, Frau Panteleit - 91,4 Berl. Rundfunk, Musikkünstlerin Saskia Baumgart. Wir denken das noch weitere folgen. Danke für euer Interesse. Maurice wollte immer Tierretter werden, diesen Wunsch können wir ihm jetzt doch noch im Nachhinein hiermit erfüllen durch den Verein.

25. Feb. 2021 Ab heute ist unser Verein offiziell gemeinnützig und somit vollwertig. Maurice würde sich darüber sehr freuen, sein liebes Erbe und seine Idee zu erhalten. Es geht einerseits darum Spenden zu sammeln und andererseits diese nach Satzung bei Bedürftigen Menschen oder Tieren einzusetzen und das fotodokumentatisch zu veröffentlichen. Unten steht der Link (Verweis), der zum Verein führt (draufklicken). Unabhängig davon fehlt uns der liebe Maurice so sehr. Die Vereinsgründung ist ein guter Schritt um mehr als nichts zu haben an einem anderen Schritt arbeiten wir ebenfalls. Jedoch wird kein Schritt je unseren lieben Sohn zurückbringen, ohne ihn ist diese Welt kaum lebenswert, für mich jedenfalls.

 

04. April 2021 (So.) Heute ist Maurices 17. Geburtstag. Und der wird wie immer gefeiert, in den Himmel hinein. Jana u.a. kommt zu Besuch, 17 lange, gelbe (Lieblingsfarbe) Rosen kamen von uns, alles ist starwarsgeschmückt (s. Bild links, Papp-Aufsteller), Maurice würde es gut gefallen denken wir. Unterstützerin Barbara Sch. spendete großzügig für Maurice Verein - Herzlichen Dank dafür.

Unser Seele wird ewig trauern und nichts kann sie trösten. Wir wären schlechte Eltern, wenn wir das akzeptierten, also arbeiten wir an Mission Maurice weiter. Dazu später irgendwann mehr.

 

 

22. April 2021    Herr Simon von www.schiner3drepro.com hatte die Güte für eine nicht alltägliche Spezialanfertigung für uns (im Bild links). In speziellen Druckmaschinen konnte eine Statue in Originalgröße gefertigt werden. Wir sind begeistert. Bilder zeigen Erinnerungen im Momentausschnitt, sie bringen uns in die Vergangenheit, eine 3D-Figur ist näher an der Realität, man kann sie berühren, sie bringt uns in unseren Träumen in die Zukunft.

17. Juni 2021    Der Versuch mit dem Leben ohne unseren geliebten Maurice umzugehen gelingt mir leider nicht immer. Zusätzlich zum Geschehenen hatte ich Maik eine sehr sehr starke Bindung zu ihm und ich ordne ihm grundsätzlich alles unter. Keine gute Zukunft.

30. Juli 2021    Gemeinsam mit meiner Polizei Berlin wird nach Wegen gesucht es mir etwas möglicher zu machen einen Umgang zu finden. Ich sehe, daß ich nicht allein bin und mich darum bemühe. Dafür möchte ich danken. Wer findet soviel Nachsicht für sich heutzutage noch beim Arbeitgeber?

Für mich ist die Polizei dadurch mehr als nur Arbeitgeber, ich identifiziere mich mit ihr, mit Herz und Hand. Ich bekomme sicher gutes Geld und habe echte Freunde. Das kann man nicht überall sagen. Wer sich das auch vorstellen könnte und wem das gefällt, der sollte sich vielleicht mit dem Gedanken bei uns zu arbeiten beschäftigen. Wir beissen nicht. Bewerben kann man sich online:

www.berlin.de/polizei/beruf/polizist-polizistin-werden/bewerbung-einstellung

13. August 2021     Heute durften wir unsere lebensgroße Kunststoff-Skulptur unseres lieben Sohnes Maurice (s.links) in Farbe vom Airbrush-Designer Mario Brand (www.airbrushdesign.berlin) fertig abholen. Sehen sie bitte links selbst. Eine excellente, sehr detailreiche Arbeit, die wirklich mit Liebe ausgeführt wurde und unsere Figur mit Leben erfüllt. Es wäre fast als stünde er 1:1 da. Wir lieben Maurice ohne Ende, das was geschehen ist können wir nicht rückgängig machen, aber wir arbeiten an mehr als nur der Gegenwart. Ich stehe in seiner Schuld.

 

 

 

 

 

 

13. Sept. 2021     Um unseren lieben Maurice zu ehren, ihm nahe zu sein und unsere tiefste Verbundenheit und Respekt zu zeigen habe ich beim Land beantragt, den Namen Maurice als zweiten Vornamen führen zu dürfen, also Maik Maurice Wegner. Eine ganz tolle Idee denke ich. Dafür muß ich viele Papiere für unsere Behörden erbringen und so leicht wie sich das anhört, so schwer ist es in der Praxis. Aber genau das ist mein Antrieb. Für Maurice. Eine behördliche Entscheidung fällt demnächst, ich informiere natürlich darüber.

01. Dez. 2021     Ein Bedürfnis war unser vorweihnachtlicher Besuch von uns im "ALV" (Arbeitslosenverein) Bestensee am heutigen Tage. Hier spendeten wir Möbel und einen Kaffeevollautomaten mit Equipment für unsere bedürftigen Landsleute (Foto links).

07. Dez. 2021     Ich sage "Danke" an die Namensänderungsbehörde: Mit heutigem Tage erging der schriftliche Behörden-Bescheid (Foto links), daß ich nunmehr nicht nur den Vornamen "Maik" trage, sondern gemäß Entscheidung jetzt zusätzlich "Maurice" tragen darf, also jetzt  "Maik Maurice" Wegner heisse. Hierzu darf ich alle meine Papiere und etl. Behörden zur Änderung veranlassen. Aber darauf kann ich sehr stolz sein, so wie es unser kleiner großer Maurice wäre. Danke für dieses Weihnachtsgeschenk.

 

06. März 2022     Wir werden durch betroffene Familien nach unseren Erfahrungen/Empfehlungen zwecks Behandlung gefragt. Das möchten wir gern weitergeben. In erster Linie halten wir eine OP für unerläßlich. Selbst wenn der Hirntumor im Hirnstamm sitzt, wird immer in Deutschland gesagt, daß eine OP nicht möglich ist - doch, das ist sie um eine Verkleinerung zu erreichen. Das löst das Problem nicht, verschafft aber Zeit. Die o.g. Ärzte sind oben aufgeführt.  Weiterhin würde ich mit DFMO und AMXT 1501 (NCT05500508) behandeln lassen, da dort die fortschrittlichsten Ergebnisse momentan erzielt werden. Ebenfalls könnte man mit Car-T-Zellen (nach Proteinbestimmung) seinen palliativen Status beenden. Beides kann man z.Zt. nur in den USA bekommen. Hierzu würde ich dennoch die deutsche Krankenkasse mobilisieren. Das geht alles! Grundsätzlich wird man behandlungstechnisch in Deutschland fallengelassen. Derartige Behandlungen sind nur im Ausland möglich. Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg. Eine kurative Behandlung ist nur mit CrisprCas9 möglich. Die funktionierende Technik ist da, die Gesetze dazu nicht, schon gar nicht in Deutschland. Andere sind schneller und scheren sich einen Dreck um Quatsch wie Ethik. Mit der Krankheit meines Sohnes ist meine Ethik erloschen.

 

04. April 2022    

18. Geburtstag von Maurice.

Im Himmel.

Herzlichen Glückwunsch, mein Herzblatt. Wir fühlen keine Freude, keine Zufriedenheit, wir haben kein Weihnachten/Silvester/Ostern. Ewige Trauer begleitet uns. Ich wünschte wir wären bei dir.

 

31. Juli 2022     Ich habe begonnen ein Buch über das Geschehene zu schreiben als Autobiographie mit Retrospektive und Blick in die Zukunft. Wir waren und bleiben nie untätig für Maurice und beschreiten auch künftig einen einzigartigen Weg. Das Buch "Maurice 2.0" wird ca. für Ende 2023/Anf. 24 avisiert (ebook und Taschenbuch). Ein jeder der mit uns etwas zu tun hatte könnte hier soft erwähnt werden (ohne Namensangabe), wer das nicht möchte mag mich kontaktieren.

 

13. Nov. 2022   Ein Alltag zieht bei uns nicht ein. Die Trauer ist nicht geringer geworden. Keine Minute an dem ich nicht an unseren lieben Sohn denke. Wir haben uns nicht alles nehmen lassen: Wir arbeiten mit Erfolg an einem Beginn (*08.12.22*).

 

05. Dez. 2022   Ich schreibe weiter fleissig an meinem Buch. Ohne den lieben Maurice wird es für uns kein Weihnachten, Ostern oder Urlaub geben. Was sollten wir feiern, worüber sollten wir uns freuen, wie könnten wir uns "erholen"? Das wäre unangemessen.

 

29. Jan. 2023     Heute konnten wir ein uns nahestehendes Krankenhaus mit einigen Spenden versehen: für die Kinderstation neue Plüschtiere, Bücher und ein wenig gebrauchter Rollstuhl von Maurice. Dort kann man ihn z.Z. besser gebrauchen. Danke das wir helfen durften - für Maurice. (s. Bild links)

Unser Buch ist im Schaffen, es ist im gleichen Tonfall wie unsere Webseite geschrieben. Ich gebe mir sehr Mühe, es wird nicht uninteressant werden.

 

 

 

04. April 2023  

Herzlichen Glückwunsch zum 19. Geburtstag, lieber Maurice. Im Himmel.            

Wir sind unendlich traurig und vergessen deinen Ehrentag nie. Ich wünschte ich wäre bei dir.  Kein Tag oder Gedanke ohne dich. Du hast meine Last getragen. Jetzt bin ich dran. Erst er hat  mir meine Seele gegeben.

Das Buch ist zur Hälfte fertig, stagniert ein wenig zur Zeit wegen einem wichtigen anderen Projekt.                     (Wer nicht im Buch erscheinen möchte, mag mir bitte Bescheid geben).

 

02. Juli 2023     Ich bin frühpensioniert worden, d.h. ich bin Polizeikommissar ausser Dienst (a.D.). 

Es war mir eine besondere Ehre für den Polizeipräsidenten von Berlin Dienst getan zu haben. 

Ich kann nur nochmal hervorheben sich bei uns zu bewerben. Die Einstellungsvoraussetzungen sind mom. angeglichen worden und bieten eine Chance für jeden der sich für Berlin berufen fühlt.

 

09. Sept. 2023      Maurice 2  *1.Aug.23

27. Sept. 2023      gesund, vital, lieb;  wir sind dankbar / unser Maurice 1 wird nicht vergessen.

01. Nov. 2023        Beide unterscheiden sich zudem natürlich neben dem Geburtsdatum mit                                           jeweils einem anderen, zweiten Vornamen.                                                                                                 Unser halbfertiges Buch ist jetzt zweitrangig und wird unbestimmt fertig.                                           Aufopfernde Unterstützung zum Wachsen, Liebe & Schutz und etwas                                                   Administration ist jetzt wichtiger. Wir werden hier unablässig alles geben,                                           jederzeit.

10. Jan. 2024        gesund, vital

27.  Mai 2024        Fast ein Jahr alt. Keine Probleme. Er ist mehr als die Summe seiner selbst.

 

In eigener Sache:  Wir machten vor kurzem Station in Berlin-Friedrichshain im Kaffee Kombinat Berlin (www.kaffeekombinatberlin.de) da wir nach einem Geschenk als Dankeschön suchten für jemanden der bereits alles hat, wir sind hier fündig geworden. Kaffee/Tee etc. geht doch immer. Ganz exclusive verlässliche Technik. Danke Kaffeekombinat. 

 

01. Aug. 2024        Heute ist klein Maurices erster Geburstag. Alles gesund, sehr gut entwickelt.                                      Damit schließen wir und bedanken uns bei allen Beteiligten, ohne die wir                                            nicht hier wären könnten. Zusammen geht es besser. Was war bleibt, so oder                                    so. Wer die Geschichte nicht akzeptiert wird weder in der Gegenwart noch in                                      der Zukunft bestehen können.

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Name:                              M.+K. Wegner

Telefonnummer:            0151 - 44235081

E-mail:                              peach4460 (at) gmx.de

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